SARS後遺症患者 骨頭如石膏般脆弱

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【大紀元2月25日訊】七年前,方渤曾經被當局捧為「抗擊非典(即薩斯,SARS)英雄」,在媒體的聚光下成為了抗擊薩斯勝利的希望。七年後,已經58歲的方渤成為了一個被遺忘的薩斯倖存者。曾經救了他一命的激素療法讓現在的他疾病纏身。

據英文《中國日報》報導,2003年方渤接受的激素療法給他留下了骨壞死的後遺症。「我全身的骨頭變得跟石膏一樣脆弱,」他說。這個退休的北京廚師如今尚能走路卻生活在無止境的病痛中。「骨壞死不會馬上殺死我,卻能慢慢折磨我的後半生。」

股骨頭壞死在醫學當中被稱為「不死的癌症」。就是說,它的確是不會對你生命造成危害,但是很難治癒,而且它還有一個逐漸惡化的過程。你比如說,有的關節是要更換的,更換完之後只能使用10到20年,你接下來就要拄拐、就要坐輪椅,甚至喪失生活能力,甚至需要別人護理。

當年方渤一家8口染上薩斯病,薩斯奪走了方渤的妻子和妻姐。在接受了40天治療痊癒出院後,「我又健康啦,」他在接受央視「面對面」節目採訪時說道。但是六個月以後,他被診斷為骨壞死。

去年,住在北京的方渤跌倒在公寓裡卻無力爬起來。絕望地躺在地上的時候,他甚至想到了自殺,「我當時就想從11樓跳下去,但是我怎麼做到呢?我連爬起來都做不到。我以為薩斯是一場噩夢,但是我錯了。最大的痛苦來自薩斯之後。」

他的7個親人當年都感染了薩斯並都受到了後遺症的影響。他大多數時間都在望京醫院度過。「我的家人連自己都很難照顧,又怎麼來照顧我呢?」他說。

06年8月,方和其他幾個「病友」對北京110多個後遺症患者做了問卷調查。他們發現百分之八十八的人有骨壞死症狀,最嚴重的患者全身有29處壞死,八成由於骨壞死丟了工作或者失去工作能力,百分之七十四患了不同程度的抑鬱症。六成家庭在過去七年中遭遇了離婚。

「SARS改變了患者的生活,」45歲的龍梅是方的鄰居,她的前夫汪永紅曾患薩斯。她認為,薩斯帶給人們的恐懼是肉體上的,更是精神上的。06年,龍和汪選擇了離婚。龍說,薩斯過後生活壓力實在太大了。「無止境的治療和手術把我們的生活和婚姻都摧毀了,」她說。「離婚後,我作為健康的人可以繼續新生活,但是患者們永遠都無法擺脫這個噩夢。每一天都是一場折磨,最後的解脫只有自殺。」

李朝東(薩斯後遺症患者)說:「如果我們都殘疾了呢?誰來照顧我呢?」他和妻子鮑寶琴都是後遺症的受害者。「沒有人告訴我關於激素療法的副作用,但是我已經不想追究了,畢竟這種療法救了我的命。我現在只關心,我的後半生怎麼辦?」我們現在兩口子是她住院我不能住院,因為我們沒有護理費。

王英(薩斯後遺症患者)說:早晚有一天,你看肺也不行,腿也不行,對吧?總有一天就動不了了。動不了了這怎麼辦?就得請了護工,現在孩子在外面競爭那麼厲害,他也不可能回來照顧你,尤其是男孩子,不可能在這抓屎抓尿地伺候你了,是吧?

望京醫院陳醫生說,3個月一療程的治療大概花費在1萬元左右,如果要做關節置換手術的話,花費會在5萬以上。

從2008年起中國紅十字協會每年給每個後遺症患者一些補助。給有工作的4000元,沒有工作的8000元。「平攤下來,我們每個月可以得到300到600元,」方說。「連伙食費都不夠,更別說請護工了。而且,我們也不知道這些補助能持續到什麼時候。」

「僅僅治療是不夠的,他們需要能夠照顧他們後半生的人,」吳佳萍說。她25歲的女兒也是後遺症的受害者。「我女兒連抱起自己兒子餵奶的能力都沒有。我現在能照顧她,但是我去世以後誰照顧她呢?他們需要政府的政策來保障他們的生活。」

方渤和其他十幾個病友開始上訪,希望死者家屬能夠得到30萬的補償金,並且希望政府提供後遺症患者護理服務。衛生部在2005年只是同意了報銷三項主要後遺症的費用。但是,方已經放棄了他的上訪,因為他的身體已經開始變得虛弱了,精神狀態也與以前不一樣了。 (http://www.dajiyuan.com)

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