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家人生活的重心—祥祥台灣罕症瑞首例藝術治療找回信心

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【大紀元4月11日訊】



◤祥祥作品,展現在藝術練習中的成績,藍色那幅是祥祥最滿意的作品。(攝影╱林伯東)


祥祥(中)是台灣目前唯一罹患瑞特氏症候群患者,反覆搓手是疾病的典型症狀。(攝影╱林伯東)

(大紀元記者耿豫仙台北報導)「我不理你了!」有著放棄的意涵,讓每天都在與退化的身體搶時間的祥祥,有半年不願意復建治療。

祥祥的母親蔡文錦說:「我傷了他的心與信任。在沒有可參照,沒有人願意與我溝通的情況下,那半年我們付出了代價在學習,他在那半年退化得很快。」

12歲的祥祥是罕見性疾病瑞特氏症候群(Rett Syndrome)台灣首例,全世界第11例被確診的男性患者。因瑞特氏多發生在女性身上,6年前祥祥發病時,經過了一段時間才被確認。

瑞特氏症,通常於初期能正常發展,在6~18個月左右出現發展及頭圍生長停滯,之後進入退化期。外形有明顯的搓手動作,身體因退化脊柱側彎或前彎,日趨佝僂,隨之而來的抽搐癲癇,常使家人措手不及。

外界總給患者母親全天候照顧,形影不離的印象,但蔡文錦說:「我需要調整自己,所以我參加了西班牙文的課。但,我發現西班牙語有些發聲或拍手的動作,會引起他的學習。」

面對生理機能的退化以及代謝異常的症狀,祥祥的身心困在一個無法言語、雙手不斷握搓的身軀裡,後來祥祥在表達性藝術治療中心找到信心,透過不同的藝術元素,達到復建與治療的目的。

剛開始面對所有外在莫名的聲音,祥祥總是感到震驚與害怕。透過4年多的音樂、舞蹈與美術的治療,他逐漸能與環境中的聲音共處。

蔡文錦說:「到了陌生的環境,我就開始自己編歌,祥祥會隨著放鬆身體。」對於4年的藝術治療,祥祥的藝術治療醫師邱寶慧說:「他的未來我們沒有想法,但他每天對新東西的認識,喜怒的表現,我們覺得很有價值。」◇

(http://www.dajiyuan.com)

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