【大紀元2014年09月16日訊】安徽淮南市一對4歲的雙胞胎女童，姐姐患苯丙酮尿症，只能採用與大部份美食絕緣的無（低）苯丙氨酸特食物進行食療，家庭承受巨大的經濟壓力和外界指責偏心刻薄女兒的心理壓力。
《澎湃新聞》報導，2009年12月，夏永、徐曉麗夫婦（化名）一對雙胞胎女兒中的姐姐夏夢清（化名）出生後不到一個月被安徽省新生兒疾病篩查中心確診為苯丙酮尿症（PKU）患兒。
PKU是一種遺傳性氨基酸代謝缺陷病，患者肝臟中缺乏苯丙氨酸羥化□，因而食物中的苯丙氨酸無法轉化為酪氨酸，導致大腦內苯丙氨酸聚集，經轉氨□的作用轉化為苯丙酮酸，苯丙酮酸影響患者的大腦發育，引起智力障礙和癲癇，患者會出現皮膚白化、頭髮變黃、尿液有鼠臭味等症狀。
在安徽省，PKU孩童共有200餘名，發病率為八千分之一，全國發病率約萬分之一。
PKU又是極少數可治療的先天性遺傳代謝病，但需要終生通過特食治療，而低苯丙氨酸食品價格遠高於普通食品。
徐曉麗一家包括雙胞胎女兒共有7口人，孩子的奶奶患有高血壓，大姑未出嫁，小姑還在上學。夏永在煤礦工作，獨自承擔一家人所有的花費已極為吃力了，現在又要負擔女兒的特食。
為此，夏永請人吃飯，托人幫忙把他以前在地面的工作換到井下采煤，因為井上與井下一個月工資分別是2000元和5000元，他每天工作12至13個小時，從2008年至今，夏永在礦上已經干了近6年，積勞成疾，導致膝蓋積水。
徐曉麗承受更多的是心理上壓力，家裏老人對女兒的病情不理解，外人不瞭解情況，一雙女兒吃飯上卻兩樣對待，即使吃一碗餛飩，明明有兩個可愛的女兒，她卻只給一個女兒買，外界指責她偏心，她又不能告訴別人女兒的病情。
心疼孫女的奶奶會趁徐曉麗不注意，往孫女碗裡放肉；妹妹也會偷偷跟姐姐交換著東西吃。徐曉麗只能反覆勸說婆婆，著急時爭吵。沒辦法了，她不再往家中買含苯丙氨酸成分較高的雞鴨魚肉，飯桌鮮見葷腥。
在如此困境下，徐曉麗夫婦沒有放棄夢清，有個沒孩子的朋友要抱走夢清，他們沒有答應。夢清在不足40平米的廉租房中跑來跑去，顯得很活潑，舉止和說話看不出與正常孩子不同。徐曉麗還把一雙女兒送去舞蹈班。
網民評論：「為甚麼日本的PKU食品很多地方有售，而且品種多價格也不貴，我們卻做不到？真正碰到老百姓切身利益了，甚麼理論自信，道路自信，制度自信就慫了。」
責任編輯：楊偉昌
