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癲癇童悲歌 台民團籲納長照

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【大紀元2016年07月28日訊】(大紀元記者簡源良台北報導)癲癇是一種兒童慢性病,在台灣,1千人中就有5~10名患者,家庭照顧者需長期獨自負擔所有照護責任,影響照顧者人際、健康及照護品質。台灣兒童伊比力斯協會期盼政府重視長照,不要遺漏中重症的癲癇兒童。

台灣兒童伊比力斯協會祕書長陳倩表示,我國估有逾20萬人患有癲癇,其中60%始於兒童時期,甚至有嬰兒出生第三天就開始發作,中重症患者恐需要臥床一輩子,「這樣的長期照顧對於家庭是多麼大的一個負擔。」

照顧癲癇患者所需的人力、物力及時間幾乎等同於其他長照病患。因此,台灣兒童伊比力斯協會呼籲,勿將癲癇排除於長照資源外;當患者家庭還有能力照顧時,相關單位能提供他們居家及喘息服務;當家庭無力照顧時,則提供適合他們的就養機構來安置。

展望未來,陳倩表示,希望能導正大眾對癲癇的偏見、不再被汙名化,還希望協助病友回歸正常生活,並創造友善社會環境。為達成目標,協會將持續辦教育講座、聯誼活動等,也會積極爭取社會資源。

她還表示,若民眾在開立電子發票場所購物,可提早告知店員輸入愛心碼「168168」,捐贈發票做愛心。

患者考駕照爭議

癲癇患者駕駛交通工具上路,若途中發作恐會釀成交通事故,因此交通部在《道路交通安全規則》第62、64條規定,癲癇患者不得參加汽車駕駛執照考驗。

陳倩表示,她也認為嚴重的癲癇患者確實不適合上路,但癲癇有很多種,約有一成屬於良性,小孩可能長大就自動好了,「就因為前面(病例上)寫了一個癲癇,就不能去考駕照,這好像也有點疑問。」她說,有一半以上的癲癇患者可透過藥物控制,不發病時看似與一般人無異,另有三成較嚴重,可能同時合併多種疾病,「癲癇只是他其中一個症狀而已。」

她認為,癲癇不該被汙名化,不該被剝奪駕駛權。因此該協會主張在一般駕照比照美國,若有醫師證明患者2年內未發病,交通部應有條件放寬;但協會也不贊成癲癇患者領取職業駕照。◇

責任編輯:芸清

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