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因頭頸癌 他們從「江湖大哥」變成義氣勇士

訪「中華民國頭頸愛關懷協會」祕書長鄧海玲

文/柯弦

鄧海玲在護理頭頸癌病人。(鄧海玲提供)

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王大哥長得很俊,只是少了半邊臉。

他總是戴著一副口罩,把臉嚴嚴實實地藏在口罩後面,吃飯、走路、看病,時時戴著,只露一雙低垂的眼睛。

此刻,他坐在護理師鄧海玲的對面,即便只有兩個人,卻依然不肯把口罩摘下來。「會嚇到人。」王大哥說,「我這個樣子,在家裡孩子看到我,都會嚇到哭……」

「我只是看看你的傷口恢復得怎麼樣。」鄧海玲安撫道,誘哄著王大哥把口罩摘了下來。

她佯裝仔細查看傷口,看著王大哥臉部隆起的補皮,「沒事的,剛開完刀,傷口還在修復,所以疤痕比較明顯。等過陣子恢復,就會變得平整啦。再說,未來醫療技術發展,還能夠做一些整形修復的。」

聽進了她的話,王大哥的眼睛漸漸亮起來。「是。」他說,「活下去才有希望啊。」

「你還會是你孩子的榜樣。」鄧海玲繼續鼓勵,「不僅以自己為例,告訴孩子不要接觸菸酒、檳榔,還教他學會接納和他長得『不一樣』的人。

「告訴他,雖然手術讓爸爸失去了很多,傷口也很痛,但爸爸為了孩子,會很勇敢地活下去。」

「是啊。」王大哥嘆,「我這輩子也沒辦法留下什麼錢給他們,也許這是一個無價的教訓吧……」

鄧海玲做了二十一年頭頸癌護理的工作,這樣的對話重複過很多很多次。她說,這群頭頸癌患者,大多是壯年男性,家裡的支柱。他們大多曾在外做勞工或混黑道,平日抽菸、喝酒、嚼檳榔,難說算是「好男人」。恣意的生活讓他們在人生的某一天,突然陷入噩夢。

頭頸癌三個字,不像看上去那麼溫和。腫瘤長在口鼻、臉頰、脖頸這些最難遮掩的地方,尤其三、四期病患,一旦手術治療,往往意味著切除他們頭頸的一部分。手術後面部缺失、變形,連整形醫生也束手無策;他們甚至可能無法清楚地講話,無法用嘴吃東西;加上腫瘤很容易復發、轉移,使他們不能繼續工作,中斷經濟來源。

不斷地目睹他們的痛苦,鄧海玲很難受。頭頸癌病人的手術往往長達24小時,術後傷口很大,不能正常吃飯,需要插鼻胃管。一些病人還可能要承受氣切、抽痰的折磨。「有時候他們向我訴說他們很痛苦。」鄧海玲說。為了能夠感受到病人的疼痛,她試著往自己的鼻孔、口腔裡插鼻胃管、抽痰管,希望能找到一個合適的角度減輕他們插管時候的痛楚。

除了生理上的難捱,這些頭頸癌病人五官變化、發音不清晰,病情極不穩定,幾乎都無法回去工作。然而,治療和手術後的生活卻需要大筆費用來負擔。看到一些病人因爲失去收入而無所適從,甚至自殺離世,鄧海玲在四年前終於決定放棄百萬年薪的工作,全職做起了義工。她平靜地講:「我想要跟自己、跟病人證明,我和你們一樣,沒有任何的收入,但我還是要活下去,還是有辦法走下去。」

「他們比生病前更帥」

王大哥跟鄧海玲吐委屈,說自己自從做完手術、變成「月亮臉」後,出門買吃的見到小朋友,都會被他嚇哭,讓他備受打擊。

「其實我覺得他們比生病前更帥了。」鄧海玲笑說。因爲這些患者之前多是做勞工、甚或是混黑道的,有的眉目間會有一股「暴戾之氣、凶狠之相」,但是生病之後,隨著心境改變,反而面部的紋路都變得溫和了,「我都說,『奇怪,你們怎麼生病完以後都比生病前長得帥!』」

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頭頸癌病人變身社工,為正在接受治療的病友加油打氣。(鄧海玲提供)

不僅更帥,這群大哥也變得更可愛起來。他們身體好些了,也會跟鄧海玲一起來做社工,給正在接受治療的病友們加油打氣,有時候還扮演起阿拉丁神燈,想辦法替病友們「實現願望」。

他們第一次圓夢的病人,是一個二十多歲的大男孩。他原本患了舌癌,後來腫瘤復發,轉移到整個面部、皮膚上。人越來越憔悴,越來越瘦弱,漸漸連下病床走動都變得困難。雙親已逝,他身邊只有一個姐姐。

這個年輕的病人一直很想出國,想去日本,想看看台灣其它地方的風景。但他的體力已經不允許他做長途旅行,航空公司也不准他搭乘飛機。

鄧海玲和這群大哥為了圓他的夢,找來一個3D播放系統,收集了日本名勝的影像,並租借了當時台灣第一個3D風景名勝的影帶。他們將這些「藏在盒子裡」的風景帶到男孩面前,在病房裡帶他用雙眼遊覽了他想去的地方。兩天後,男孩平靜地走了。

還有一位大哥,頭頸癌多次復發,病得很重,孤身待在租住的房子裡。他很怕自己哪天悄無聲息地死去都沒有人知道。鄧海玲就讓他每天給自己發簡訊報平安。去年,那位大哥突然失去聯繫,這群病人社工們立刻趕往他的住處,跟房東要了鑰匙打開房門,發現這位大哥已經去世。他們找了其它協會支援,爲他立了他生前所願的塔位,整潔而仔細地辦理了後事,完成了他想要善終的遺願。

台灣頭頸癌患者有了家

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在社工和頭頸癌病人們的期盼下,他們終於在台灣有了屬於自己的第一個大家庭。(鄧海玲提供)

這些頭頸癌病人過得很艱難,卻缺少關懷。鄧海玲說,社會上的人大多同情老人、女子和幼童,很少有人願意支援這些看上去「身強體壯」的男人。她辭職以來,一心想建立一個專屬於頭頸癌病人的關懷協會,讓他們有一個更自在的、有歸屬感的地方。

這些年來磕磕碰碰,對她來說並不容易。開始時,和她一起做社工的都是頭頸癌病人,但他們病情也都不穩定,加上最初缺乏經驗、資源不足,曾經她的身邊只剩下一位社工。她迷茫過,自我懷疑過。但憑藉著堅強的心志,受著身邊病人們抗癌勇氣的鼓舞,鄧海玲堅持走了下來。直到去年,在社工和頭頸癌病人們的期盼下,「中華民國頭頸愛關懷協會」正式成立。他們終於在台灣有了屬於自己的第一個大家庭。

摘下口罩,鼓起勇氣面對人群

很多病人像王大哥一樣,因爲自己的容貌、面部功能缺損,時時戴著口罩,也不敢出門。鄧海玲和社工們就帶著這群病人離開城市,走進大自然,讓他們在自然環境中放鬆下來,學會摘下口罩,勇敢面對人群。

外出參加社團活動,本來大家都戴著口罩,社工們就說:「在這裡大家都是這樣,你就把口罩拿下來,放輕鬆一點。」漸漸的,病人們就開始在比較信任的環境裡摘下口罩。一次、兩次、三次嘗試,發現突破了第一步就不是那麼難。然後一個影響一個。到後來,這些大哥還會互相講:「哎呀,你看我比你嚴重,我都拿下來了!」

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一個影響一個,病人們漸漸敢於摘下口罩面對人群。(鄧海玲提供)

有些病人沒辦法用口吃飯,需要從肚子的胃造口灌流食。社團活動時到了吃飯時間,病人們就說:「我不吃,因為我都是用肚子灌的。」因爲要在公共場合吃東西,他們就很不好意思。有人說:「我(平時)都是躲到廁所裡面灌。」爲了讓他們敢於在別人面前吃飯,病友社工們就會鼓勵他們,示範給他們看自己也這樣吃飯。後來就有病人,在十幾個人的場合勇敢地用肚子灌食。

鄧海玲說,在出遊的遊覽車上,一眾病友還會很自在地唱歌。其實他們很多人都五音不全,做完手術後發音不清晰,可只要他們發現「誒?有一個人敢唱誒」,漸漸大家一個、兩個,最後都敢在車上放開喉嚨唱起來。「其實他們都很愛唱歌。」鄧海玲笑著說。

護理師擋刀、擋狗

雖然這些病人大多是勞工階層,受的教育不是很高,但鄧海玲發現他們實在可愛又可敬。她對他們好一百分,他們會回應她一百二十分。只要她開口說需要什麼資源給病人,他們會義不容辭把他們有的都拿出來。

曾經在一個爭執現場,鄧海玲剛好在旁邊。當刀意外揮向她的一瞬間,一位病人大哥挺身而出,為她擋下一刀,自己受了傷。還有一次去探望病人時,鄧海玲被一群土狗追趕,那位病人挺身而出,嚇退了土狗。

當年做工混黑的「江湖氣」,轉變成了如今對朋友的義氣和抗癌的勇氣。

「我學習到他們的勇敢。」鄧海玲說。這些病人很珍惜她願意花這麼多時間、放棄工作全身心投入,告訴她說,他們很感動。「其實我覺得反而是我被他們感動,他們的故事,讓我的人生有了很大的轉變。」

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責任編輯:蘇明真

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