site logo: www.epochtimes.com

九月春風送暖「為愛走萬步」腦麻癥募款活動

米雪整理

【字號】    
   標籤: tags: , , ,

【大紀元2017年08月30日】(大紀元記者盧曉雨澳洲悉尼報導)在澳洲有超過三萬四千人每天生活在腦性麻痺當中,不同程度地影響個人的肢體運動,可怕在於此癥患者有近半數失去行走的能力。為引起人們關注,腦性麻痺聯盟(Cerebral Palsy Alliance)9月4日至10月1日將發起「每天走萬步」公眾募款活動,呼籲大眾綁緊鞋帶一起來參加。在春風送暖之際,展現人間處處有溫情。

腦麻癥成因

四歲的女兒珊米 (Sammy)患有腦部痲痺癥,媽媽莎柏淋娜‧博茵頓(Sabrina Boyton)分享道,「當珊米最初確診時,我們的情緒很複雜。我猜我們會感到震驚、害怕、也感到罪惡感,我一直在想我在懷孕時是否做錯了甚麼,又或者,有甚麼我可以做來阻止這件事發生,而我卻沒做到」。自責和罪惡感是很多媽媽的共同情緒反應,讓我們聽聽專家學者怎麼說。

澳洲腦部痲痺聯盟公關經理兼發言人(Cerebral Palsy Alliance Spokesperson)曼斯菲爾德(Renee Mansfield)對大紀元記者表示,對於如何預防腦部麻痺,因為到目前為止,還「沒有任何調查顯示造成腦部痲痺單一的病因」,大部分患有此癥的嬰兒並沒有確定的病因。因此,目前沒有任何方式可以完全預防或治療小兒腦部痲痺癥狀,不過,曼斯菲爾德說,即使如此,建議大眾幾項健康安全措施以降低風險:車內繫好安全帶、泳遊池設有護欄以防兒童滑落及定期施打德國麻疹(Rubella)疫苗。

她進一步解釋,醫學調查顯示,因分娩併發病癥,例如腦部缺氧而導致腦部痲痺的比列非常小。有臨床報告顯示,腦部小兒痲痺最大的風險因素為早產。另外,她也提到遺傳導致腦部痲痺機率非常小。

社區提供的服務及支持

雖然腦部麻痺是終身身障,仍有許多醫療措施可以協助患者提陞對身體及個人生活品質。患癥兒童將由一組專業團隊支援,包括醫療專家和社區支援服務兩方面的專業人員,齊心協力幫助患者及他們的家庭來達成所制訂復健及生活等目標。

腦麻患者需要從藥物治療到協助行動療法,一系列的治療和支援服務,其中還包括語言療法、復健療法、按摩及水療法,有些患童還需要手術來改善運動機能及減輕疼痛。

患者的最大困難

腦部痲痺癥的癥狀從一隻手軟弱無力,到整個身體幾乎完全缺乏自主行動力,並且需要一天24小時的看護照顧等。每個案例的診斷結果均可能不同(見表格),不同程度的腦部痲痺需要不同程度的支持服務與療法,來幫助患者達到最大限度改善身體的運動機能。

走出自己的路

本‧圖德普(Ben Tudhope)自出生就患腦部痲痺癥,當他14歲時成為國家殘障滑雪板運動員,代表澳洲參加2014年位於蘇聯索契 (Sochi)所舉辦的冬季殘障奧運會。圖德普告訴人們「我最大的阻力就是我的腦部痲痺,它是一個我每天都需要克服的挑戰,特別是當我在滑雪板上想要達成我的目標時」,「在下診斷時,他們說我可能甚至不再能走路,想到近半數患腦部痲痺的人是無法行走的,我十分幸運今天我能站在這裡」,最後他呼籲,「腦部痲痺癥聯盟從我一出生就開始幫助我,因此九月是一個大家都可以伸出手支持的時候」。

腦部痲痺聯盟媒體發言人喬‧福特(Jo Ford)表示,「募款將作為提供腦麻患者支援服務,設備以及協助技術的資金。有些經費將會挪作研究腦麻癥重要療法及醫療措施的資金」。

有心參與的朋友請上網站上登記,在九月份為期28天的活動中,每天為愛走一萬步(可以以其它活動代替走路,詳情請上網),請你的家人、朋友或同事慈善樂捐給腦性麻痺聯盟。不但可以強筋健骨保持苗條身材,又幫助了澳洲三萬四千多名患者,何樂而不為。

九月為愛走萬步活動網站:

http://www.steptember.org.au/

腦性小兒麻痺伴隨相關障礙如下 (建議表格)

1/2 智能障礙

1/3 無法行走

1/10 嚴重視覺障礙

1/4 無法言語

1/4 無法控制

3/4 感受慢性疼痛

1/5 睡眠裝況差

1/ 4 癲癇

1 /5 控制唾液困難◇

責任編輯:簡沐

評論