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症狀15年未重視 女演員患重病告白「已殘疾」

文/Kristen Fischer 辛蔚編譯

莎瑪·布萊爾(Selma Blair)近日坦言自己患多發性硬化症。圖為布萊爾和兒子。(Charley Gallay/Getty Images for Veuve Clicquot)

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編者按:近日,美國知名女演員莎瑪·布萊爾發文坦白,自己被確診了多發性硬化症,「已經殘疾了」。然而,疾病症狀已經出現了15年,她卻從未當回事。她一直以為自己時不時的身體平衡感不好、左手左腿不聽使喚,只是普通的神經壓迫,直到在醫生面前跌倒,她才發覺自己患上了重病。多發性硬化症——這個容易被人們忽視和誤解的疾病,究竟是怎麼回事?

現年46歲的美國女演員莎瑪·布萊爾(Selma Blair)近日透露,她被診斷出患有多發性硬化症。在確診之前,她的症狀已經持續了約15年。

曾出演過「律政俏佳人」等電影的布萊爾,日前在社交媒體Instagram上寫道她「已經殘疾」。

「我得了多發性硬化症,而且病情正在惡化。」布萊爾寫道,「我成了殘疾人,我有時會跌倒,會拿不住東西, 我的記憶很模糊,還有,我身體的左側常常不聽使喚,像安了一台壞了的GPS。」

布萊爾說,她是在今年8月被確診的,但是症狀在很多年前就已經出現,但她一直以為是神經壓迫,從未重視。「我得這個難治的病,可能至少有15年了。」她寫道。

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事實上,這種疾病高風險人群的許多特點,布萊爾都符合。這位女演員的事件,讓人們開始關注這個易被忽略和誤解的疾病。

什麼是多發性硬化症

多發性硬化症(Multiple Sclerosis ,簡稱 MS)是一種中樞神經系統的慢性疾病,它的病變位於腦部或脊髓,會損害大腦與身體其它部位之間的聯繫。常見症狀有身體協調和平衡的困難,以及視力模糊。

馬里蘭州多發性硬化症中心的神經學家兼臨時部門主任丹尼爾·哈里森博士(Dr. Daniel M. Harrison)表示,患者如果接受適當的評估和測試,大多可以得到準確的診斷。

「多發性硬化症的診斷是基於患者臨床症狀和跡象,以及相關檢測結果綜合做出的。」哈里森博士說。

但是有時,多發性硬化症的症狀並不明顯。紐約哥倫比亞大學醫學中心多發性硬化症臨床護理和研究中心主任菲利普·德雅格博士(Philip De Jager)補充,「沒有檢測能告訴你是否患有多發性硬化症,所以目前仍然是做排除性診斷,也就是說,我們必須排除所有其它的可能性,才能確診。」

哈里森表示,多發性硬化症是一種自身免疫性疾病,當炎症導致髓鞘(神經細胞周圍的絕緣物)脫失的時候就會發生。這會損壞神經細胞,影響它們在大腦、脊髓和視神經中的支撐結構。

有多發性硬化症或其它自身免疫疾病家族史的人群,患多發性硬化症的機率也明顯增加。與此同時,維生素D缺乏(特別是在兒童期)也會有明顯的影響,而且可能與多發性硬化症遺傳因素一同起作用。

「更具爭議的是,如果在兒童時期受過某些病毒感染,也可能會與遺傳因素一起產生作用,引起多發性硬化症的發展。」哈里森說。

德雅格提到,有些人患了多發性硬化症但後來恢復了健康;而有些人隨著時間的推移變成了殘疾人。

哪些人易患多發性硬化症

美國神經外科醫師協會的數據顯示,女性患多發性硬化症的可能性比男性更大;多數症狀會在病人20~40歲之間出現。

根據美國國立衛生研究院,全球約有210萬人患有多發性硬化症。

多發性硬化症的症狀

視力改變,以及身體虛弱、麻木和不平衡是多發性硬化症的常見症狀,但是每位患者的症狀可能差別很大。

多發性硬化症的症狀有多種表現,也可能包括運動控制問題,生理反射的改變,肌肉張力變化,肢體移動緩慢以及肢體協調性差。

感覺神經途徑也可能受到影響,患者可能會對觸摸、疼痛、溫度、振動或方位的敏感性降低;視力減退、視野缺失和瞳孔反射改變也是多發性硬化症的症狀。

「如果控制眼球運動的大腦區域受到影響,我們經常會發現患者左眼和右眼看的方向不一致。」德雅格補充說。

有時,患者還可能會出現認知類症狀,比如記憶障礙、語言功能障礙或註意力不集中。

美國國家多發性硬化症協會醫療保健服務副總裁凱西·科斯特洛(Kathy Costello)解釋說,多發性硬化症是一種進行性疾病,「每位被確診患者的病程和嚴重程度都不同」。

對於85%的病人來說,在多發性硬化發作之後,可能會有一段時間症狀似乎完全消失了。「隨著時間的推移,這些患者通常復發的較少,但病程變為以進行性為主,每次發作病情不斷惡化,殘疾的可能性漸漸增加。」科斯特洛說。

另外15%的患者沒有緩解和復發的情況,他們的症狀會一步步惡化和累積。

多發性硬化症的治療

哈里森表示,目前多發性硬化症有許多治療方法,包括十幾種對「復發型」多發性硬化症的治療。這些治療可以大大地降低患者未來發病和累積殘疾的機會,還可以減少不必要的核磁共振(MRI)檢查。

去年,美國食品與藥物管理局(FDA)批准了一種對罕見的原發進行性多發性硬化症的治療。這種新的治療方法有助於控制殘疾的進一步發展。

恢復健康、修復髓鞘和逆轉症狀的治療方法正在研發中。

雖然一些研究正在分析維生素D的應用潛力,幫助有家族病史的人預防此病的形成,但多發性硬化症是不能預防的。

「儘管我們目前對多發性硬化症的治療有一些效果,但許多患者仍然可能會出現終身症狀,其中有些人可能會殘疾。」哈里森這樣說。

編者結語

布萊爾在貼文中寫道,「如果妳在街上看到我把東西掉得滿地都是,還請你不要顧慮,幫我撿起來。因為我一個人要撿上一天。」即便症狀已經嚴重影響她的行動,Netflix製作人依然讓她出演新劇作品。「感謝上蒼厚愛」,她說。

多發性硬化症的患者多在20~40歲發病,根據台灣多發性硬化症協會,女性發生率是男性2倍,且亞洲人多發生在脊髓和視神經處。因為多發性硬化症的發作次數越多,神經細胞損傷也就越大,如果能早期確診治療,就可以減少神經細胞損傷,減緩病情的惡化。

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<本文授權譯自Healthline網站,原文載於此>

責任編輯:李清風

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