不要說我堅強:我希望在我死後,仍能繼續活著(1)

與右手離別

作者:柯菲比

生命沒有絕對的長,也沒有絕對的寬,也沒有選擇不選擇,如果不能活得長命百歲,我就當自己是一首比較短的歌,還是有一樣的藝術價值。(《不要說我堅強》/ 時報文化出版公司提供)

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有時候我覺得自己的人生就像一場連續劇,而且是肥皂劇。

在高雄長庚(醫院)做了五次化療後,爸媽得到資訊:臺北「榮總」的93病房,有很多跟我一樣的病例,並且「北榮」兒童骨科陳威明醫師是國際肢體保留協會的會員,他的醫療團隊是這方面的專家。

於是在即將接受骨科手術前,爸媽把我轉院到臺北榮總繼續治療。經過一年南北奔波的治療,到二○一二年二月好不容易做完療程,享受了半年無須住院的生活,頭髮也長了一些,以為癌細胞完全消失脫離我了。我幸運地和同屆同學一起畢業,升上普通高中。

當我滿懷著雀躍,期待回歸校園,展開新的生活,卻在高中即將開學前,毫無預警地在例行追蹤檢查時發現骨癌復發,而且來勢洶洶。在北榮病房,醫生解釋說:「為了保命,需要動手術,若是手術進行中發現癌細胞侵入神經,就得截去右臂,否則將失去生命。」

我不知道要如何向神祈求,也不知能否求祂留住我的右手,就在我心情跌到谷底時,腦中浮起《聖經》一處經文說:「我們本不曉得當怎樣禱告,只是那靈親自用說不出來的嘆息,為我們代求。」

我領悟到,雖然我不知道該如何禱告,但聖靈正在為我代求。於是我呼求主耶穌的名,因為《聖經》說︰「凡呼求主名的,就必得救。」

截肢前一夜,我仔細端詳我的右手好幾個小時,並鄭重向它說再見!

漫長的手術結束後,我在恢復室清醒,存著一絲僥倖摸摸右手:「手還在嗎?」無奈發現還未滿十五歲的自己,就這樣成了一個獨臂女孩。同時我也發現,面對失去自己的肢體,是永遠無法做足心理準備的。

命運之神為何從不給我好臉色?還好我是左撇子,不然要怎麼應付高中龐大的課業?我想到接下來必須化療,又要重新面對光頭的自己。我還想盡快回學校讀書,但我這獨臂光頭在校園中走動,任誰看到都會退避三舍吧?頓時覺得神離棄了我。

媽媽告訴我:「神要藉著妳的經歷安慰那些受苦的人。」

她還說:「妳若信,就必看見神的榮耀。」

我信,我想看見神榮耀,我也想安慰更多的人。但現在我自己也很需要安慰啊!誰能來安慰我呢?

截肢後感覺困難重重,我必須重新適應一隻手的自己。我想效法約書亞率領以色列人過約旦河,把腳先踏進水中,讓河水分開,成為通路。或學習摩西率領以色列人過紅海,把手中的杖伸進海裡,海水自動形成兩道水牆。截肢三週後,我勇敢地把自己的腳跨進學校,盼望行神蹟的主為我打開一條生路。

高一上學期,常因身體因素請假,週末需到長庚醫院做化療,但是我從未停止學習的腳步。以往是資優生的我,在高中時卻體會到已經辛苦學習,學業成績卻令人挫敗的滋味,此後更能欣賞那些在體制下被排名在後段的孩子,看見每個人身上不同的特質。

起初我還不習慣單手的自己,幸好被分配到的班級很溫馨,大家都接納我。終於我有了學習的同伴,結交了一些單純可愛的朋友。雖然之後肺部有一小點的轉移,高雄長庚的胸腔科呂宏益醫師幫我做了顯微手術,總算在高一下我的身體完全無病徵了,治療告一段落。

雖然治療告一段落,但失去右手後的痛感仍然存在。我跟媽媽形容:「就像有人把我的右手用力扭折撕扯,而且痛楚與日俱增,全身都被波及。」

媽媽問我:「右手已經不存在了,怎麼還會痛呢?」

我說:「可是我真的感覺右手還在痛,而且很痛!」

我們回診問醫師。

醫師說:「這叫幻肢痛,是從頭腦發出的訊號告訴妳,妳的手還在痛、有時是酸、麻、癢,或其它各樣的感覺。」

「幻肢痛會持續多久?」我問。

醫師回我:「不一定,因人而異,有人運氣好幾個月就消失,有人持續幾年,也有人一輩子都在痛。其實它也可以說是一種神經連結所產生的錯覺,可以吃止痛藥或注射阻斷神經的藥物,不過止痛效果都無法持續。」

此後幻肢痛如影隨形跟著我,我必須學習與它和平共處。

在種種挫折下,曾經想放棄升上高二,靠著師長和家人支持,我選擇社會組,繼續往高二前進。可惜升上新班級,連一個認識的同學都沒有,自我介紹時我很緊張,走錯了一大步。

「我叫柯菲比。喜歡玩音樂,最喜歡的科目是英文……然後你們也看到了我只有一隻手,是因為國中的時候得了骨癌,就這樣沒什麼好問的……」

因為這句「就這樣沒什麼好問的」,我給人的第一印象是「脆弱的人」。每個人對我都小心翼翼,久而久之我變成了上課沒人聊天、下課形單影隻的邊緣人。

身邊大部分同學用友善的態度對待我,但那跟我想要的朋友之誼,還有一段距離,是我無法拉近的。輔導老師也不能解決我的交友問題,畢業旅行時我都跟高一同學在一起,分配房間也沒有人自願跟我同室。

我內心很渴望有朋友,可是忘了怎麼跟自己做朋友。我做了一年半化療、右手截肢了、身體狀況又還不穩定、功課跟不上學校進度,變得很害羞。試問如果你身邊有這樣的同學,你願意主動和她聊天,跟她去福利社買午餐,和她一起讀書嗎?如果你是我,能繼續在這間學校生存下去嗎?

在學校,我除了需要和各科老師協調,還要適應班上的小團體生態,對我的體力與腦力都是考驗。有一次與心理諮商師的會談中,她讓我用同學的眼光看自己:「如果我是菲比的同學,當然願意跟菲比在一起。為什麼不?」

會談中淚水帶我找回了自信,於是我成為自己的朋友。很慶幸那時沒有想不開,一直相信神會為我預備真正的朋友。

當人生不給我好臉色看,就厚著臉皮活下去吧!靠著這樣子的想法,慢慢地重新認識自己,越來越開朗,高三終於在班上交到了好朋友。終於有海闊天空的感覺。◇

作者簡介

柯菲比

1997年5月29日生。小學時為資優跳級生,於國二發現罹患骨癌,申請在家教育。後因治療效果不佳,隔年右手截肢保命。

升上鳳山高中後,菲比從資優生轉變為資源班學生。即使病情時好時壞,仍努力讀書考上東吳大學英文系,大二開始雙主修社工系。她在大學生活中積極參與校內外公益活動,靠左手寫文章、創作歌曲,屢獲佳績。大二下學期骨癌復發、休學化療。

無懼人生挫折的菲比,於2018年3月4日與希臘男孩力恩在病房完成婚禮,二天後不幸移民天堂,捐贈眼角膜遺愛人間。
創作歌曲:〈其實你可以〉、〈今天就是幸福〉、〈不要說我堅強〉、〈我往哪裡去躲避你的靈〉、〈更高之地〉、〈淡淡的幸福〉

——節錄自《不要說我堅強》/ 時報文化出版公司

責任編輯:余心平

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