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國際罕病日 市健醫局籲關注病群

紐約市健康醫療總局28日舉行系列活動以響應「國際罕病日」。多個相關團體與機構受邀設攤,眾多民眾、病患、醫院職工與學生前往參觀,獲取並詢問罕病的知識教育。 (玉凌格/大紀元)

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【大紀元2018年03月01日訊】(大紀元記者玉凌格紐約報導)為響應「國際罕病日」,市健康醫療總局(HHC)28日舉行了系列活動,邀請多個與罕見疾病相關的團體與機構設攤,提供信息給前往參觀的民眾、病患、醫院職工與學生基本知識並答覆問題,希望藉由罕病日活動,喚起社會對罕病的了解與重視。

此次活動由HHC的遺傳學科負責籌辦,負責人遺傳學科主任邦妮卡澤米Banikaz(Maryam Banikazemi)說,2008年歐洲罕見疾病組織(EURORDIS)將每年的2月28日訂為「國際罕病日」,目前超過100個國家都選在28日,舉辦活動,宣傳並支持罕病的病友。她說明,任何身體不良狀況例子在200例以下,即可稱為罕見病。由於罕病難以治癒,且治療方法有限,她希望藉由罕病日的活動,呼籲政策制訂者、研究人員、藥商、醫療照護人員等,能更積極在罕見疾病的診斷、治療、醫療照護及社會福利等方面投入更多研究,造福病患。同時鼓舞病患,給予強力的支持。

受邀參加的罕病資源團體有來自藥商,醫療照護與病患組織和疾基病基金等三類機構,提供民眾相關的罕病教育知識與協助。更多有關HHC舉行國際罕病日活動資訊,可參閱網頁: goo.gl/GCngG9。◇

責任編輯:文燁

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