【大紀元2018年06月30日訊】三歲女孩艾娃·赫斯科 （Ever Hisko） 患一種罕見的遺傳性神經疾病——「天使人綜合症」（Angelman Syndrome），一天只需要極少的90分鐘睡眠時間。雖然睡眠少，但她在醒著的時間裡卻總是精神飽滿、愛笑愛動。
剛出生後不久，艾娃曾讓她的爸媽非常擔心：出生時她看起來一切正常，但出院回到家後卻吃不下奶、愛哭，非常不開心。年輕的父母驚慌失措，不知自己什麼地方做錯了，只好帶女兒去醫院檢查。
艾娃被確診患有一種名爲GERD的嚴重胃食管返流症，「服用相應的藥物後，她才平靜下來。」媽媽羅賓回憶。
夫婦倆開心地看着女兒一天天長大，但他們同時意識到女兒似乎有發育遲緩的問題——艾娃2歲時一個字都不會說，再次檢查後醫生診斷艾娃患有「天使人綜合症」，並表示她可能永遠都學不會說話。
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「以前我從未聽說過『天使人綜合症』，但一瞬間這個病成了我們世界的全部。」羅賓說。
「天使人綜合症」曾被稱作「開心寶寶綜合症」（Happy Puppy Syndrome），疾病主要影響神經系統，症狀表現爲發育遲緩、智力缺陷、語言障礙等，大多數病童有睡眠障礙，睡眠時間遠比正常人少。患病孩子還有一個最大的特點是愛笑、行爲舉止開心興奮，這也是「天使人綜合症」得名的原因。在美國，每年確診此病的孩子在20萬人以內。
由於艾娃每天的睡眠不到兩個小時，羅賓和丈夫需要輪流照顧女兒，他們遇到的最大困難就是睡眠不足：「我們睡眠不夠，儘量時時刻刻陪伴女兒，這會讓我們感覺有點難熬。」羅賓說。
雖然照顧患病的女兒十分辛苦，但是羅賓眼中看到的女兒是完美的：「她是一個開心、溫柔、了不起的女孩，沒有任何事情能夠打敗她，她總在不停地探索嘗試。」
羅賓表示希望將來沒有自己照顧的時候，人們也能善待她的女兒。她也期待女兒的病終將治癒，但理由不像人們想象的那樣。
「我們認爲她很了不起，很完美，但如果有任何辦法能讓她在這個世界上生活得更容易，那將非常棒。雖然如此，她能幸福開心，就是我的期望。」羅賓說。
Credit: Barcroft TV
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責任編輯：謝嘉文
