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出了國才知道 國內8300萬殘疾人為何很少被看見?

作者:小s蟲蟲

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【大紀元2018年08月03日訊】南京警方7月25日發布通報,「南京無人認領女屍案」告破,被害女童由爸爸楊某響、爺爺楊某松推入河中溺亡,兩名犯罪嫌疑人已被警方抓獲。

被害女童璇璇出生於2010年,一出生就發現「不正常」,後經診斷患有肺病和腦癱,並患有智力障礙,其父母在孩子兩歲時離婚。常年照顧璇璇的奶奶近日也因癌症病倒,不堪重負的爸爸和爺爺最終溺死了璇璇。

其實,這並不是第一起進入公眾視野的「腦癱兒童」被害案。2010年,轟動一時的「慈母溺子案」就已經引起了極大關注。母親韓群鳳照顧兩個腦癱兒子13年,為此辭去工作,連房租都無法負擔,最終溺死兩個兒子後自殺未遂。

八年過去了,同樣的悲劇又發生在了璇璇身上,據最新的調查研究顯示,我國腦癱兒童約有300萬到400萬,每年新發病約有6萬例,《中國殘疾人事業「十二五」發展綱要》數據顯示,中國殘疾人總數在8300萬字左右,媒體視野之外,還有多少被類似於「腦癱兒」拖垮的家庭我們不得而知。

與中國家庭被腦癱兒拖垮不同,得益於強大的社會福利制度,歐洲、美國、日本對腦癱在內的特殊兒童,其治療費用不是由家長,而是由其所購買的社會保險和醫療保險之外的「特殊兒童補貼」支付。所有患兒家長根據收入等級,會有因撫養特殊兒童的減免費。不會因生養了一個腦癱兒而導致家庭破產。

今年15歲的Ben Pimlott,在中國出生時沒有右前臂和右手被父母遺棄流落福利院,後被來自美國的Kathy Pimlott收養。如今他已經成為美國劍橋林奇拉丁高中校隊首發後衛,在一次客場比賽中他單場命中8記三分,全場得到32分。她的母親一共收養了三個來自中國的孩子,除了最小的Ben之後還有兩個女孩。

以美國為例,從確診到3歲這一階段,有專業人員免費去「訓練」孩子,心理醫生免費和家長交流疏導家長心理問題。3歲到6歲的學前教育階段,患兒可以選擇上全免的公立學校也可以到由「政府購買服務」的特殊學前教育機構。而義務教育階段,公立學院是不允許因為疾病原因拒收任何孩子的,患兒的家庭每年還可以享受一筆聯邦教育基金,在新澤西州,這個數字是4萬美元。

後續,還有針對性的職業培訓、由政府兜底的純社會福利事業的工廠、福利公寓等等。

以上是美國的情況,而今天,我們邀請到在加拿大生活的作者,談一談加拿大殘疾人士的生活如何保障。

1981年,美國聖迭戈的公交巴士的無障礙設備

關於作者小S蟲蟲 上海女生,資深媒體人,曾任職於新華社某新聞雜誌,十年前移居加拿大。

加拿大殘障人士給我上的第一堂課,這麼多年過去了,仍清楚記得梅根教授的第一堂課。

她哼著小曲開著電動輪椅從教室門口進來,把籃筐裡的講義材料搬到講台上,然後轉身,操控輪椅升高,在黑板上用僅有的左手寫下第一堂的標題,順手拉下投影幕布,回到講台,打開投影儀和筆記本電腦。

我愣愣看她行雲流水幹完這些,回神才想起,哎呀,老師這麼嚴重的殘疾,我們全手全腳做學生的還傻坐著,也太不像話了!

梅根教授仿佛看穿我心思一般,笑著對台下20多個學生開口的第一句話,「see, no big difference!」(看,沒多大區別)

沒多大區別?!怎麼可能沒區別?!這種情況放中國,身邊至少得有個人24小時伺候著吧,也就說說漂亮話吧……

殘疾學生與普通學生無差別學習生活

課間休息,看到梅根教授要出教室,我立刻箭步上前幫她開門,誰知教授居然特意停下把輪椅轉過來,禮貌而認真說,「謝謝,但下次請你不用特意幫我開門,我可以自己來,跟這裡每個人一樣,沒有區別。」

頗尷尬地看著教授背影遠去,心想這老師自尊心也太強了吧,一個殘疾人,連這點好意都不接受。

但隨著與梅根教授漸漸相熟,才明白,我從中國帶來的這種」替殘障人士把事情做了」的所謂「好意」,在加拿大反而是一種「歧視」。而倘若你想給
他們真正的「好意」,是應該用各種方法幫助他們能自己做事,過著跟普通人沒有區別的生活。

比如殘障輪椅的高科技,隨處可見的無障礙設施,以及可以與普通人公平競爭的各種機會。

加拿大每輛公交車都配有無障礙設施,可以讓輪椅或兒童推車方便乘坐。幾乎每天,在學校各處遇到梅根教授,除了上課,她自己坐公交車上下班,熱午飯,買咖啡,上廁所,一路跟學生同事談笑風生,還能帶著我們跟木工系的教授搶實驗室。

第一年期末考試結束,全班相約去酒吧慶祝,梅根教授竟然也來湊熱鬧,幾杯威士忌下肚,她嗨得即興來了段輪椅熱舞,技驚四座!

中國1億殘疾人也被叫做「殘廢」

自信開朗,自給自足的梅根教授完全刷新了我對殘疾人的三觀。

想起小時候的一家鄰居,平日裡只見兩個老人沉默進出,直到突然有天,看到他們在弄堂裡狂追一個20來歲上身赤裸,腰上栓著鐵鏈條的大小伙子,住了多年的鄰居們才知道,他家孫子是個手臂畸形精神異常的殘疾人。

殘奧會上中國運動員成績耀眼,但普通的中國殘疾人並沒有那麼光芒四射也才知道,這個因為藥物致殘的男孩子,被鐵鏈條栓在床邊關在家裡,已經12年。

而老夫妻倆擔心他不時嚎叫,被鄰居非議,常年用布團塞住他的嘴。

還有一個小學同學的姐姐。小兒麻痹症導致腿部終身殘疾。除了行動不便,人很聰明,念書一直年級前三。

上學,放學,課間休息,妹妹總要跑到姐姐班裡,幫姐姐上廁所,吃飯,上下樓梯。有時還要應付頑劣同學對「瘸子」的譏諷嘲笑和惡作劇。

有一天,這對姐妹不巧從樓梯上一起摔了下去,妹妹摔得不輕,當眾崩潰大哭。

寸步難行的盲人道

後來聽說,成績那麼好的姐姐,念完小學就再也沒有繼續,去了社區福利工廠做紙花。

做記者之前的很多年裡,除了這兩位,我對殘疾人沒有什麼概念,也覺得他們稀少罕見,離我們生活太過遙遠。

而當記者之後,才了解,光是官方統計中國目前的殘疾人數,就有8296萬。這個人數將近1億的群體,還不包括許多尚未列入官方認可「殘疾」的殘疾人,比如,自閉症。

那麼多的殘疾人,仿佛在我們日常生活中消失了般,不知道生存在哪裡。

我曾經採訪過將近20多個有殘疾人的家庭,其實他們中的絕大多數都像當年那位鄰居老夫婦一樣,被家人「藏」在了家裡。

原因也特別簡單:一,出門殘障設施不全很不方便。二,也不想讓別人知道家裡有個殘廢,看笑話。

「殘廢」,你殘你就廢了,不光你自己廢了,搞不好全家都跟著你廢了。這就是中國殘疾人生存的現狀。

當然中國也有不同命運的殘疾人,比如張海迪。可1億殘疾人裡有幾個張海迪?

但光是在我就讀的加拿大大學,全校師生42000多名,像梅根教授這樣帶有殘障的員工大約有20個左右,學生有100來個。他們每一個,在高科技和社會制度的保障下,只是如常人一樣生活,不是殘廢,也不是累贅。

最大的區別,殘疾孩子的未來或許談再多,很多中國人跟以前的我一樣,仍然對殘疾人沒有什麼感覺和概念。殘疾人的世界太遙遠,也理所當然地覺得這跟自己沒關係,誰家殘疾誰倒楣,反正倒楣的不是我。

每個能生出健康寶寶的媽媽不是必然,都是幸運之中的幸運。可萬一「倒楣」的是你呢?

加拿大殘疾兒童「無差別」生活

2006年我做過一個「自閉症」孩子的系列報道,那些來自各地方各階層的家庭,孩子一出生卻莫名其妙患有自閉症。她們找不到原因和治療方案,連訓練這些孩子基本自理生存能力的正規機構,中國也沒有。

一個無法自理的自閉症孩子,一個護理工的費用每月至少5000元,大多數家長都是親自照顧,因為就算是給錢,也不一定有護理工願意照顧這麼一個孩子。而康復訓練,單在最便宜的澳門,也要每月上萬。即便是有錢,也只能送到港澳台或日本週邊地區國家,因為中國沒有所謂「合法」機構來接受這些孩子。

採訪中常常能碰到走投無路的家長崩潰大哭,「我們不就是希望我們死了之後,孩子能有一些基本的生活能力和生存保障嗎?!不然我們死了怎麼辦?

加拿大所有建築,不管是民用還是商用,都必須根據必須建築標準強制配有相應數量的無障礙設施,比如停車場,廁所,電梯,通道等而這些家長裡,在孩子沒有出生前,不少都過著精緻體面的中產精英生活。

也曾採訪過著名擊劍運動員欒菊傑,20多年前她移民加拿大被不少國人罵作「叛徒」,說國家培養你當拿世界冠軍,你功成名就就投奔資本主義了?!

其實她移民,完全因為大女兒是個先天智力殘障兒童,在中國既得不到康復治療,經濟上也重負不堪。她眼見著一個著名導演去世後,兩個智障兒子受盡欺辱的悲慘生活,才痛下決心移民加拿大,去到一個不光可以給女兒免費治療康復,更會給予整個家庭未來的國家。

加拿大建標中關於無障礙廁所極限空間尺寸和位置的無障礙設計

加拿大建標中關於干手器和擦手紙盒高度的無障礙設計標準

我女兒班上,就有類似情況的一個小男孩。

這個小男孩,出生時整個下顎骨呈開放式畸形,導致他嘴巴無法閉合,耳朵內部結構異常。複雜精密的矯正手術要在2歲前分三次才能完成,但即便手術順利完成,小男孩的視力,聽力和智商仍然會有不同程度的終身殘疾。

可除了做手術住院,平時在託兒所裡,老師的態度都一視同仁「no big difference」,既不會因為他有殘疾就嫌棄他,也不會因為他有殘疾而特別照顧他。

另一個大班還有個小女孩,先天重度耳聾。但在她2歲前,就動完手術裝上了最新技術的人工耳蝸。雖然講話發音稍稍有點不同,可完全不影響她像和人交流溝通,玩笑打鬧。

殘疾兒童「無差別」地被愛被關懷

因為按照加拿大的政策,所有出生帶有先天殘疾或後天致殘,需要進行矯正治療的孩子,檢測,治療,手術,醫療器械全部免費。並自出生起,將會有專人跟蹤孩子治療後成長發育情況,定期與家長保持聯繫,監測督促康復訓練等效果。

這些孩子也將在學校和生活中受到「無差別」對待(歧視殘疾人在加拿大是很嚴重的法律問題),有差別的是他們將終身享有特殊補貼,甚至還有父母因為照顧他無法工作的補償。

而如果經過治療仍然沒有自理能力,將會有專業機構接手照顧,父母可以隨時探望。如果能有自理能力,將有專業人士對他們進行特殊職業培訓,讓他們和普通人一樣擁有一份工作。在加拿大,一個公司優先僱傭殘障人士還會有不少優惠政策。

同樣的情況在中國,有多少家長可以有能力在最佳治療時機,自費為孩子做昂貴的修復手術,比如幾十萬一只的人工耳蝸?而即便是能夠緩解殘疾的程度,這個社會又能給這些孩子多少機會享有一個有保障的未來,不至於讓家人絕望到要親手溺死自己的孩子呢?

責任編輯:蕭明

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2018-08-03 7:44 AM
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