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脆弱的「玻璃娃娃」快8歲了 笑對生活每一天

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【大紀元2018年08月05日訊】(大紀元記者王曉蓮綜合報導)你聽說過「玻璃娃娃」嗎?

家在美國加州亨廷頓海灘的若依‧魯絲(Zoe Lush)今年快要8歲了。這個脆弱的小女孩先天患有「成骨不全症」(OI),這是由基因突變引起的先天性遺傳疾病,又稱脆骨症。
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這種病會造成第一型膠原纖維缺陷,使骨骼承受外力衝擊的能力較正常人差,即使是輕微的碰撞,也會造成嚴重的骨折,因此病患又被稱為「玻璃娃娃」或「玻璃骨」。在英國,每15,000名兒童中的就有1名兒童患病;在美國,則有5,000多個病患。

就魯絲來說,她體內幾乎沒有一塊骨骼是完好的。在她1歲的時候,她的父母就知道她有100多處骨折,後來已經數不過來了。更為嚴重的是,她頸部的骨骼完全損傷,可憐的若依就像在體內被斬首了一樣。2016年7月,若依接受了頸部手術,她需要戴一個臨時頸托。

若依‧魯絲先天患有「成骨不全症」。(視頻截圖)

現年27歲的切爾西‧魯絲(Chelsea Lush)在20歲時懷上了若依,懷孕期間她就被醫生告知胎兒有先天疾病,醫生建議她墮胎。勇敢的切爾西拒絕放棄腹中胎兒,出生時,若依的鎖骨就骨折。

若依非常脆弱。(視頻截圖)

「若依非常脆弱,她真的會在風中斷骨」,她的媽媽切爾西說,「但是她每一天都會給我們一些驚喜,醫生說她連分娩的過程都挺不過來,現在她已經快過8歲生日了。

若依有非凡的社交能力,媽媽只希望她快樂。(視頻截圖)

若依有非凡的社交能力,輪椅上的她可以做其他孩子可以做的任何事 ,包括和孩子們追逐玩耍。 「若依是小夥伴中的社交蝴蝶。」她的媽媽說,「我不想改變若依,我也不後悔我做的任何事情……我希望她將來擁有和其他孩子一樣的所有機會,我只希望她快樂。」

 

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責任編輯:蘇明真

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