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機率500兆分之一 罕病三胞胎改寫醫療史

三胞胎兄弟同時患有罕見遺傳病「顱縫早閉症」,造成頭部因太早閉合而先天變形。圖爲他們手術後戴著矯正頭盔的留影。(Stony Brook Childrens/Facebook)
三胞胎兄弟同時患有罕見遺傳病「顱縫早閉症」,造成頭部因太早閉合而先天變形。圖爲他們手術後戴著矯正頭盔的留影。(Stony Brook Childrens/Facebook)
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【大紀元2019年05月11日訊】(大紀元記者裴晏綜合報導)2016年10月,38歲的美國準媽媽艾美(Amy)和41歲的爸爸麥可·霍華德(Michael Howard),本來很開心地迎接前來報到的三兄弟,夫妻倆沒有料到,這竟會成為改寫醫療史的案例。

一切的開始本來很平靜,他們第一次懷孕,一切講究以最自然的方式;他們是在第二次產檢時才被告知這次懷孕的不平常,因為有三個嬰兒將「同時來報到」!

到孩子們出生那天,當艾美第一次抱著三兄弟時,並沒有發現異狀,只感覺他們的前額和頭型有些不一樣,沒想過是嚴重的頭骨變形。爸爸則說:「我那時也不確定,我有一點預感,可能傑克遜和卡登有點異樣,亨特的情況我不確定。但是,我們並沒想到會有什麼不好的事。」

而紐約州石溪兒童醫院(Stony Brook Children’s Hospital)的醫生大衛·切斯勒(David A. Chesler)立即感到情況不妙,但也不確定真正的原因。

 

最終發現,三兄弟同時患有罕見遺傳病「顱縫早閉症」,造成頭部因太早閉合而先天變形。三人中,同卵兄弟傑克遜(Jackson)和亨特(Hunter)患有矢狀縫過早閉合症,而卡登(Kaden)則患有額縫過早閉合症。

顱縫早閉在2500位新生兒中僅有一例,如不矯正,將導致腦部及視力受損。於是三兄弟出生後即戴上矯正頭盔,等待手術。

新生兒患顱縫早閉症的機率有多大呢?切斯勒說:「生三胞胎的機率是千分之一;患矢狀縫過早閉合症的機率是四千分之一;患額縫過早閉合症的機率是萬分之一;那麼,同時發生以上所有狀況的機率,就是500兆分之一。」

 

三兄弟病症不同,手術過程也不一樣。慎重起見,切斯勒拍下每個嬰兒的腦部斷層掃描,進行仔細研究。

2017年1月的第一週,三兄弟9週大時,在兩天之內分別接受手術,各自歷時90~180分鐘。這在醫療史上從未有過先例。

切斯勒透過內視鏡手術取出不必要的頭骨組織,讓過早閉合的頭骨打開。手術不需開顱,沒有大量失血或其它潛在危險。術後,三兄弟僅在醫院待了一天即平安出院。

術後五個月,霍華德夫婦終於卸下心中包袱,分享心路歷程。艾美說:「當時我對手術非常緊張,但過程中他們表現很好,一切都很順利。」麥可也很欣慰:「雖然同時照顧他們很不容易,但是,我永遠不會後悔。」

為了讓頭骨正常發育,長達半年的時間,孩子們每天都得戴上特製頭盔長達23個小時。據醫生告知,約95%的患者,頭骨都能在術後正常發育;不過三兄弟滿6歲前的每一年,需要再回醫院檢查2次。

2017年10月18日,他們終於不用再戴頭盔了。麥可在臉書上發照片,開心宣布好消息:「看看我們,太開心了!孩子們,你們太棒了!恭喜你們熬過來了!」

 

2018年10月,三胞胎2歲了,三個孩子都活潑又健康。

一下子擁有三個寶貝,已是一個奇蹟,儘管擔心和挑戰都是三倍大,但是辛苦過後換來的,卻是三倍的成就感和欣慰。

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責任編輯:蘇明真

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