罕病基金會:國內醫療資源應整合

人氣 3
標籤:

【大紀元1月7日報導】(中央社記者陳惠珍台北七日電)高雄市張氏三兄弟罹患「腎上腺白質退化症」 (ALD)病症消息傳開後,三天募集超過六千萬元捐款;罕病基金會今天指出,對於張氏兄弟有意前往美國就醫,可提供協助,不過,這個案例顯示,國內醫療資源如何整合是重要議題。

罕見疾病基金會常務董事陳莉茵指出,對於張氏三兄弟有意前往美國就醫,應尊重家屬意願;罕病基金會一年所能募集的資金約為三千萬元,因此無力負擔對張氏三兄弟至海外就醫費用的補助,若有其他資源可以協助他們,基金會願盡力而為。

她說,赴海外就醫,其中如骨髓移植的治療過程,家屬需有心理準備,其他包括語言溝通,以及就醫的專業醫療評估等都是很大的問題,可能需要協助。

同時是罕見疾病基金會創辦人的陳莉茵表示,罹患「腎上腺白質退化症」的病患,曾和基金會連絡的有八位,其中兩位接受骨髓移植後不幸過世;其他六位,一位症狀較輕,另外五位則是病情嚴重。

陳莉茵指出,張氏三兄弟案例傳出後,幾天內募集超過六千萬元捐款,令人感到意外,可能也是張家所始料未及,但這讓我們反省,如何整合政府、民間等各界醫療資源,讓需要的人能得到適當的救助,更是項重要的議題。


相關新聞
倫敦舉行歡慶新市長就職遊行
未認領款查詢服務為免費 民眾應小心詐欺電話
麥當勞執行長貝爾請辭全力抗癌
麥當勞網站國家欄 有台灣無中國
紀元商城
這種肥皂不會耗損 永遠陪伴你
每日更新:春天裡的素色清道夫 不知疲倦
這種杯子為何如此火爆 加州女子偷65個被捕
這些亞馬遜好物 讓你生活品質大提升
如果您有新聞線索或資料給大紀元,請進入安全投稿爆料平台
評論