脊髓小腦萎縮症患者 亟需家人支持

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【大紀元3月28日報導】(中央社記者吳哲豪彰化縣二十八日電)罹患屬於遺傳性基因疾病-脊髓小腦萎縮症的張姓婦人,結婚生子後前年開始走路不穩、被同事嘲笑,因而丟了工作,專業心理諮詢師呼籲,脊髓小腦萎縮症無藥物可完全治癒,病患需要家人支持,社會大眾也不應投以異樣眼光。

四十多歲的張姓婦人,就讀國中和同學在玩跳房子時就發現自己單腳站立平衡感比較差,當時以為自己運動神經不好因此不以為意,等到她發現奶奶和媽媽肌肉萎縮不良於行,開始懷疑自己的身體健康。

張姓婦人在婚前曾向夫家說明家人情況,婚後生第二胎時,她發現自己平衡感明顯變差,去年七月開始出現走路不穩,平衡感不好導致工作效率不佳,常被老闆指責,由於她在工作中常常跌倒,因而被老闆開除。

張姓婦人到彰化基督教醫院求診,確定罹患了屬於遺傳性疾病的脊髓小腦萎縮症,彰基諮詢師李美慧說,這名病患由於失去工作,院方代她向脊髓小腦萎縮症協會求援,協助張婦找到一份新工作。

李美慧表示,脊髓小腦萎縮症屬於遺傳性疾病,目前沒有藥物能完全治癒,病患大多在成年後才會發病,以諮詢師的立場,通常在病人確定罹病後,會建議病人以正面心態面對,對生活作好規劃。

李美慧說,由於這類病患發作都在成人之後,因此家人的支持顯得特別重要,有家人的安慰可以給予病患支持的力量,像張姓婦人的老公在發病之後,對張婦採取不聞不問的態度,也不讓小孩子和張婦一起出門,對張姓婦人心理造成傷害,她呼籲,社會大眾對於這類病人不應投以異樣眼光,應給予適當的協助。

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