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姊妹罹罕見疾病 布農族一家亟待援手

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【大紀元4月2日訊】(中央社記者盧太城台東縣一日電)台東縣海端鄉布農族一對余姓小姊妹罹患罕見疾病「異戊酸血症」,手腳不協調、萎縮,必須長期控制飲食,照顧兩姊妹的的母親又在去年病逝,在台北打零工的父親余正光,只好回到部落照顧這對姊妹,亟待國人伸出援手。

坐在輪椅上的四歲小姊姊,手、腳不斷的抖動、不協調的反射,胃口不好,臉色毫無表情,不管父親或是旁人怎麼哄她,就是不吃東西,姊姊年初發病,一度病危,手腳逐漸萎縮。

父親余正光說,四歲的姊姊和二歲的妹妹身體一直不好,他只好一個人北上打工維持家中經濟,太太留在鄉下照顧這對女兒,去年底太太因為肺癌病逝,他只好返鄉照顧這對女兒,大女兒此時身體變的很糟糕,診斷結果是罕見的「異戊酸血症」。

余正光說,最近妹妹也開始出現相同的症狀,他不相信,老天爺會對這麼可愛的兩個小女孩這麼慘忍,於是帶著小女兒北上診斷,「天哪,又是相同的疾病」。頓時,余正光無法承受這事實,他一度想自殺,但是一想到,自己走了這對可憐的女兒怎麼辦,於是只有堅強的活下來。

余正光說,他從醫生方面得知,這種罕見疾病全國僅有十例,他家庭竟然就佔了兩例,兩姊妹日後必須長期控制飲食,喝醫療用的奶粉,不能吃肉。

為了照顧兩女兒,余正光辭去了北部工作,回到海端鄉打零工,又要兼顧經濟的壓力下,余正光幾乎是喘不過氣,現在他只希望國內外醫學專家,能夠早日找到治療的方法。

鄉長黃春寶說,余正光收入不穩定,又要付房貸,大女兒連喝的奶粉都是醫院營養師特別指定調配的,這些健保不給付;現在連小女兒也出現抽筋的反應,下個禮拜,兩個都要帶去花蓮的醫院檢查,家中已經沒有收入了,這家人不知道該怎辦?

村長胡貴祥表示,蘋果和富邦基金會已先撥款紓困,但是余正光家中尚有年邁父母,部落工作機會少,目前余正光僅能靠在養雞場打零工謀生,收入少且不穩定,雖然申請低收入戶,但因他們自有住宅較大,還不知道能否通得過,亟待外人伸出援手。(http://www.dajiyuan.com)

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