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張家三兄弟要羅倫佐的油

更新: 2005-04-07 12:09:05 PM   標籤:tags: , 腎上腺白質退化症

【大紀元4月7日報導】(據中廣新聞黃玉芳報導)因為罹患ALD(腎上腺白質退化症),赴美就醫的張家三兄弟,最近寫email向台大醫師求助,表示三兄弟帶出國的營養品「羅倫佐的油」已經用完了,希望國內能繼續提供,不過衛生署經過討論,因為美國醫師評估三兄弟不需要再用,而且引用健保規定,人在國外不能領國內藥品,所以不會提供。

張家三兄弟赴美就醫前,國健局曾編列預算,讓三兄弟帶了二十四瓶羅倫佐的油,足夠三人三個月使用。

不過張家兩個星期前,寫信給三兄弟在台灣的醫師,臺大醫院基因醫學部主治醫師胡務亮,表示美國醫師評估,三兄弟都不需要再用羅倫佐的油,現在油快用完了,還是怕孩子情況惡化,希望國健局再支援。不過,胡務亮說,經過衛生署開會討論,因為這種情況也是頭一遭,因此引用健保規定,人不在國內不能領藥,不會提供。

國健局也表示,雖然這種營養品不是健保給付,但是羅倫佐的油必須經過醫師處方,以及醫師評估病情進展程度,所以不能依據張家來信就提供,而是如果美國醫師評估有需要,就可以在國外購買。

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