【大紀元6月24日訊】〔自由時報記者胡清暉／台北報導〕對於罕見疾病基金會的批評，台灣衛生署國民健康局婦幼與優生保健組組長蘇淑貞表示，政府補助新生兒篩檢需要完整配套，除了考量篩檢後是否能夠確診、辨別偽陽性，還必須考慮篩檢後是否有能力治療，若只篩檢卻無法治療，反而會讓患者及家屬恐慌。
蘇淑貞指出，新生兒篩檢補助從五項增加到十一項，政府編列的預算也增加一倍多，從原本的二千萬增加為五千萬元。她強調，未來隨著醫療科技的進步，衛生署會逐步擴大補助範圍，請給政府一些時間。
對於告知篩檢結果可以預防遺傳悲劇或及早採取預防措施，蘇淑貞說，部分罕見疾病成因不明，無法百分之百確診，如何治療、患者家長生下一胎的罹病機率都沒有明確答案，甚至有些晚發性的罕見疾病，可能要到四、五十歲才發作，從小便告知，人生就變黑白了，政府必須謹慎，預計下週還會再討論。
台灣衛生署國健局也援引世界衛生組織（WHO )的疾病篩檢指導方針，認為判斷某種疾病是否適合進行全面新生兒篩檢必須有五個條件，包括：該疾病一旦確診，有治療或防範後遺症的方法；在新生兒時期，疾病的症狀並不明顯；若不及時治療會急速惡化，導致嚴重後遺症；有經濟可靠的篩檢方法；該疾病有一定程度的發生率。
蘇淑貞強調，台灣衛生署先前曾召開多次專家會議討論，並通過決議，為了化解外界疑慮，近日內會再邀請罕病基金會、病友代表開會溝通。對於衛生署未補助的部分，醫學機構只要經衛生署核准後，也可以進行篩檢、告知患者及家屬。
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篩檢新制 為德不卒
自由時報記者王昶閔／特稿
台灣即將上路的二代新生兒篩檢，無非是想保障新生兒健康，造福更多家庭。然而，政府無視病友團體心聲、一味蠻幹，卻可能適得其反，不但引發倫理爭議，還可能招致更多的悲劇。
病友團體與第一線醫師痛批，新制設計暴露出衛生署官員對罕見疾病的無知。官員堅稱十一項篩檢外的十五種疾病因難以確診且無藥可醫，基於成本效益考量尚無篩檢必要，卻不知對病患來說，及早發現、落實飲食控制，有時就是最好的治療，有人更因此擺脫癱瘓厄運，健康成長。
過去許多罕病家庭，因孩子遭不明怪病纏身，父母散盡家財、四處求醫，卻始終得不到解答，忍受著無止盡的煎熬與絕望，隨著篩檢項目增加，可讓不少病兒父母得以少走冤枉路。
官員可曾想到，不是所有的病童一出生就會發病。若家長不知孩子罹患遺傳性惡疾，又生下第二、第三個孩子，之後就得目睹孩子們輪番遭惡疾凌遲，為人父母者將是何等心碎。
罕病基金會推動二代新生兒篩檢多年，至今已有高達八成家長，願意自費接受二十六項新生兒篩檢，水準與國際同步；當政府從善如流，決定制定相關政策時，卻又將民間團體的寶貴意見排除在外，僅參考少數學者的冰冷研究數據，就貿然做出決定，如今引發反彈聲浪，值得官員省思。
