他倚靠著枕被支撐，斜坐在床，細瘦如柴的雙腳，無力的搭在枕上，整個肌肉萎縮到只剩二十幾公斤的一身骨架；儘管如此，他的笑容依然燦爛，神情依然天真，猶如初生嬰兒一般，完全沒有死亡逼近的愁苦之色。
好友約我前往探訪，是因為聽說父母與他商議後，召集家族成員，近日已提前為他舉行了告別式。我們之間曾有過一段師生之緣，三年前謝師宴一別後，彼此沒有再見過面，大夥兒心裡都有數，他的病是與死神拔河、爭分奪秒的一場艱難比賽，所以都不敢貿然再打擾他。重逢那一刻，我們隱約的悲情，很快被他的坦然自在，消融一空。
這就是獲得第二屆「總統教育獎」與2008年周大觀文教基金會評選出來的第11屆「全球熱愛生命獎章」得主之一曾英齊先生的精神，他一直以樂觀開朗的態度來「安慰」所有疼惜他的人，即使到了生命末期，依然如此。
身體意外「中獎」
根據曾父描述，英齊還在七坐八爬的嬰幼兒時期，肢體就微微透露出異常訊息，該爬的時候不會爬，該正常走路的時候，總是步履搖晃，上樓要借助扶手，蹲下時久久站不起來，情況一直沒有改善。七歲學齡前夕的一次徹底檢查，醫師確診，英齊罹患了一種由基因突變造成的「裘馨型肌肉萎縮症」，註定這一生的命運，將在肌肉細胞逐步萎縮、生理機能逐漸退化中度過，而且平均壽命只有二十年。
醫師的宣判，對曾金世與謝麗玲這對疼愛孩子的年輕夫妻來說，簡直是晴天霹靂，度過了一段錯愕、茫然、慌亂、痛苦的低潮期，夫妻兩人意識到難過、消沉只能加重彼此精神負擔，對孩子沒有絲毫幫助，他們決定調整心態，全家同心協力，用完整的愛來守護英齊，為他營造一個健康的生活環境。
「吃苦」當做「吃補」
英齊十歲時，雙腳完全失去行走能力，開始了以輪椅代步的生涯。母親夜夜陪伴他、為他翻身，成了最忠實的看護；父親每日為他整脊拉筋，成為他的專屬按摩師。英齊從無褥瘡，至今脊椎依然直挺，沒有出現側彎，在脊肉萎縮患者中成為一個破記錄的異數，也打破醫學界平均二十年生命期的說法，不能不歸功於父母長年辛勞付出的結果。
不只身體上的照顧，曾金世夫妻還特別重視英齊的心靈發展，為了避免英齊在求學階段，因肢體障礙可能面臨被邊緣化而造成性格自閉、退縮的危機，夫妻努力節衣縮食，再怎麼困難，他們都充分利用假期，帶英齊四處旅遊，好讓英齊能多接觸人群、世面。
英齊從雙腳能行到由父母推著輪椅出門，一家人總是開開心心，十多年來，足跡遍及台灣各地名勝，還遠征過日本、韓國、新加坡、泰國、美西、澳洲等多個國家，留下許多珍貴美好的回憶。因為英齊，妹妹說：我的家庭加了更多幸福的調味。這在一般有慢性或重症患者的家庭來看，是不可想像的事。英齊後來在他的自傳裡，有這麼一段感恩父母的話：「雖然我從輪椅上看到的視野比別人低，我的父母仍把我帶到俯瞰人生的高度。」他的樂觀個性，是家人用滿滿的愛灌注而成。
曾金世化小愛為大愛
曾金世在孩子發病初期，便了解到，這將是一場艱苦的長期抗戰，對未知的領域與難以掌握的變數，需要在一路摸索中，累積經驗，好讓孩子在崎嶇不平的人生道路上，能夠更順暢一些。曾金世將心比心，想到有同樣患者的家庭必須承受巨大的壓力和痛苦，與其單打獨鬥，不如結合大家的力量，彼此相濡以沫，共同克服難關。1996年，在沒有任何奧援情況下，曾金世創立了「中華民國肌肉萎縮症病友協會」。草創初期，夫妻兩人不辭勞苦，背著英齊，四處登門拜訪病友家庭，關注他們的需求，鼓勵他們勇敢面對，曾金世「化小愛為大愛」的誠懇及熱心，感動了很多人主動加入，協會運作逐漸步上正軌，為肌萎症患者與家屬創造了一個很好的交流空間。
親子共譜生命樂章
曾金世還有一個抗拒壓力、消解低迷情緒的妙招，他有音樂方面的天賦，年輕的時候，就喜好填詞作曲，自彈自唱，引以為樂。孩子還小的時候，他為家族中的每個小小孩量身製作個人專屬兒歌；英齊病了以後，創作樂曲，更加積極，他總是大聲歡唱，藉歌聲撫慰彼此心靈，為居家生活平添暖意。耳濡目染之下，英齊從小也喜歡唱歌，今年他們特別精選了其中幾首曲子，製成光碟，為親子間溫暖的情緣留下一段美麗的記錄。
2006年英齊以全系第一名的優異成績，從國立高雄應用科技大學畢業，雖然無法像一般青年投入職場工作，發揮所長，但他深知時間的寶貴，秉持「惜福不忘造福」的理念，他和父親不辭辛勞，南北奔波，前後進出了二十多所學校，與中小學生們分享生命經驗，將每下愈況的肢體，當做一本活教材，來鼓勵年輕學子珍惜健康有用之身。
此外，在周大觀文教基金會周進華先生的鼓勵與協助下，花了近半年的時間，以細弱的雙手在鍵盤上一字字敲打，如願完成了五萬餘言的自傳《我的肌萎酒》一書，書中他以流暢而詼諧的筆調，記述從小到大求學與生活上的難忘經歷，對於曾經扶持或幫助過他的老師同學，甚至路人甲乙，都致以深深謝意。這本書的內容，深具啟發性，它展現了一個平凡家庭的不平凡的愛和勇氣，不僅對英齊意義重大，也為所有關心親子教育與生命課題的人，提供了最佳範本。
美好的一仗 已經打過
早在多年前，英齊便已做足心理準備，他跟父母約好：一旦大限來臨的那一刻，不要為他做任何氣切急救手術，就讓他平靜的離開。今年英齊明顯感受到心肺功能退化的虛弱，9月25日，在父母陪伴下，出席了在高雄醫學大學舉辦的「肌萎英雄曾英齊捐贈大體、生前告別式」，他面對年齡相近的一群醫學院學生，莊嚴承諾，要做他們的「大體老師」，將這個「非凡之軀」供做醫學解剖之用，他認為這是報答父母、回饋社會的最佳方式。這可能是英齊校園巡禮的最後一場，他給這群準醫師上了一堂「如何正視死亡、如何盡其在我」的課，雖然表達很吃力，但曾家父子的精神，感動了在場的每一個人。
在人生旅途中，父母帶著英齊共同完成了許多超級任務，他們鼓勵自己，也幫助別人，創造了不少奇蹟。作兒子的說：如果我沒有父母親這樣不離不棄的照顧，引導我正向思考，樂觀生活，我早已不在這個世上，更不可能活的如此尊嚴而有光彩。作父親的說：兒子成就我經絡按摩的技術，啟動我豐沛的音樂創作能量，更重要的是，他教導我們對生命價值有了全新的體認，英齊是我們最大的財富。
曾金世心裡總想跟老天多爭取一點時間，但卻不能不面對殘酷的現實，他泛著淚光，語帶哽咽的對孩子說：「美好的一仗，我們已經打過，我們此生沒有遺憾！」@*
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