【大纪元2010年11月15日讯】(大纪元记者郑丽驹香港报道)昨日十多名患有肌肉萎缩症的病人，乘坐轮椅或卧在病床，在中环立法会门外集会并游行到礼宾府，要求当局增加伤残津贴。现时肌肉萎缩症的病人面对的困难是他们需要别人照顾，申请综缓要以家庭为单位，但若家人有工作，就难以符合申请资格。
前立法会议员、正言汇社社长张超雄说，今次行动创下香港游行历史第一次，因为从来没有病人坐轮椅、配带着呼吸机、推病床游行。他们有一个很简单的诉求，就是希望能活下去，并有多些时间和家人相聚。
张超雄说，肌肉萎缩症病人的命运，就是要面对不可逆转的退化过程，成为全瘫病人。在呼吸系统极度虚弱时，病人便要作出艰难的“生死抉择”，决定是否接受气管和胃造口手术以延续生命。选择不做手术者会因突然的窒息而死亡。选择做手术者有机会争取到一段的日子，但不能动、不能说话、不能自行吃喝，变成一个半植物人，需要24小时贴身照顾。
对于家庭月入在住户入息中位数的家庭，属夹心阶层，只能好自为之。这些家庭，因为家中有成员罹患此顽疾，续命后需要长期而深度的护理和照顾，病者在医疗和开支已经超出家庭的收入，而积蓄也一日一日地耗掉，生活倍感徬徨。
疗养院轮候期平均长达7年，未有疗养服务之前，全瘫病人便要滞留在复康医院里。此外医院病床成本昂贵，一张适合全瘫病人护理级数的病床，就算以平均每天成本约3,000元计算，一个月就需要90,000元。而租用呼吸机要几千元一个月，另外租用其它医疗用品，加起来要15,000元左右，一般家庭根本负担不起。香港现时家庭月入中位数是18,000元，有一半家庭的月入在18,000元以下。
张超雄表示，香港作为一个富庶的社会，政府的储备多过两万亿元，但不给予这些病友一些援手。他曾经找过政府所有有关部门，甚至财政司司长唐英年的关爱基金，肌萎会曾去信要求与唐英年会面，不过，唐英年回复说不需要见面，有关的诉求会处理，并予以公布。
张超雄又说，全瘫病人选择生存，无非是为了与家人之间的爱，可悲的是，确有全瘫病人为免连累家人，明知在现有的政策下，只会拖累全家，因而选择“不接受气道造口手术”，让死亡随时到来。
香港肌健协会再三要求全力支援瘫痪病人回家疗养，为合资格的非综援全瘫病人提供完整合适的医疗仪器，护理用品和照顾者的资助，把全瘫病人的“离院计划”及“个案经理”常规化。加强撒玛利亚基金的资助，成为非综援全瘫病人离院计划的主要经济援助来源等。
立法会社福界议员张国柱说：“大家基本上不是要求什么，只是告诉政府和社会知道，我们有权利返屋企，但是政策给不到病人回家和家人生活，所以解决那个措施很重要。”
还病人家属应有权利
街工立法会议员梁耀忠认为，政府有责任有义务，援助肌肉萎缩的病人。他希望社会正视问题：“正视不是怜悯，很多病患者及家居照顾者的应有权利，政府应该重视，不是怜悯那个权利，要正视我们的尊严、待遇权益，这是政府的责任。”
