新来的暑期班学员小嘉给保育员阿贵带来很大的麻烦:这孩子同时有脑麻、肢障和语障等多重障碍,在出生之际由于产程缺氧造成运动神经受损,他无法正常行走,不穿鞋的他只能侧着脚丫子走路;他无法用言语表达,智力发展受限;最让人头疼的是他完全无法控制自己的行为,他的双手没有一刻停顿,随时都想抓住身边的东西,不是碰触抚摸就是把玩破坏,他好像有用不完的精力和无穷的好奇心,但是了解情况的阿贵知道这是他大脑运动神经失调的结果。
每天睁开眼睛,小嘉的精神就处在亢奋状态,双手不停的抓捏,歪着头双眼却不时左顾右盼,……。小嘉给人力短缺的协会带来更大的挑战,保育员必须随时警惕,不仅担心物品损坏,也担心他误食异物,或者发生意外。幸好有校方派驻的志工可以分担一部分工作。不难想见他的父母肯定是疲于奔命。
为了家计,父母在照顾小嘉的同时,还必须工作。而小嘉除了白天需要全神盯视,夜里睡眠不稳的他也是不由自主的扭动、呻吟,使陪睡者几乎无法成眠。为了保持最低限度的睡眠需求,他的父母不得已在睡觉时将他安置在一个特别设计的安全房间里,任他翻动碰撞,……。这是沉重的负担,和一场考验心力的持久战,没有休假,没有替手,需要多大的耐心和体能呀!
同样家有智障儿的阿贵颇能体会小嘉父母的辛苦,对小嘉耐心照顾,因为这是一群容易被社会忽视的弱势群体,为人父母没有任何选择余地,只有毅然决然的挑起这副重担。
小嘉的母亲满怀感激的来接孩子,并对保育员阿贵一再致谢。他们今年才知道协会提供日间照顾的服务,让她能放心的将孩子安置在协会,安心的工作。令人十分遗憾的是,许多人在面临特殊儿童问题时,由于缺乏完整的资讯往往错失了治疗的黄金时间,更多的人则由于家境困难,不能坚持长期的复健,结果使肌肉继续萎缩,当然更无力做骨科矫正手术。如果能够持续的治疗配合复健,就有可能最大限度的使孩子拥有基本的生活自理能力。
以前笔者跟一般人一样无法分辨脑性麻痹是否等于智力障碍,担任志工一段时间才明白不是所有脑麻都会伤及智力,因此社会上有脑麻孩子克服重重困难上大学的例子,也有无力自理生活的脑麻重障孩子。看到这些,会感叹上天的不公平,但是,阿贵说:“孩子是上天恩赐的礼物,就看你用什么心情接受,什么态度面对。”
父母亲的爱为小嘉这样的病儿撑起一片天,阿贵也有为人父母的担忧和牵挂:令人怜惜的是这些重障的孩子,人生的道路漫长,陪伴他们走到人生终点的又会是谁呢?当中值得深入思考的课题围绕着父母,牵动着身边的关系人,也考验着人类社会的智慧。◇