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【大纪元7月29日报导】（中央社记者陈清芳首尔29日电）柯品丞想要留学进修小提琴演奏，妈妈告诉他，他要学会替自己打针，这算是血友病患的成年礼，总不能要妈妈到美国替他注射凝血因子。
柯品丞这次第1次出国，参加首尔的亚太血友病童夏令营，体验最特别的活动是学打针。他首次自己抓起俗称“蝴蝶针”的针具，戳进假血管，学着把假药剂输入假血管。
中华民国血友病协会理事长胡忠铭以前辈身份指导，“30度角，看到假血冒上来，就对了”，他说，没有一针见血没关系，一回生，两回熟，迟早要会自我注射，还要会看身体状况，做事情先做规划。
17年前，柯品丞出生时，全民健保制度刚开办，他不像胡忠铭历经药费倾家荡产、出血造成关节损坏，两人共同的是成长时期总会跌撞出血，柯妈妈也像大多数病童家长一样，先拿自己练针，再帮孩子注射凝血因子。
从小到大，他学会忍耐，他有时候打球疯起来，同学“忘记”他有血友病。有时打球没穿好保护鞋袜护腕，不慎受伤，忍到放学才请妈妈送他上医院，伤后的右手伸不直，投篮不能投3分球，还好这不妨碍他演奏小提琴，迄今练习10年。
流鼻水、换牙、打预防针、磕碰、激烈运动或是自发原因，都有可能让病童枕着大片血迹醒来，或是关节、肌肉肿胀热痛。这让柯品丞不知挨过多少针头，不想在学校打针，也想过讨价还价少打几针。
高雄医学大学小儿血液肿瘤科主治医师林佩瑾说，血友病童发育到生长板愈合，不再长高之前，常会出现自发性出血，最好视病情预防性注射凝血因子，每星期3次，健保有给付。
在林佩瑾的病人中，有个病童小学二年级就会自我注射，因为家长很积极正面，孩子就把打针当成有趣的事。
胡忠铭曾在美国纽约大学留学，柯妈妈深受鼓励，希望儿子有朝一日，也到纽约攻读茱丽亚音乐学院，她要学会放手，柯品丞也不反对多练习，早日学会照顾自己。
