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走近他们的世界系列报导(二)

看见我 接纳我:癫痫病友的单纯梦想(1)

专访台南市癫痫之友协会

萧轩台南采访

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【大纪元2013年07月13日讯】 (大纪元记者萧轩台湾台南采访报导)每隔一阵子,新闻报导就会出现一、两则令人难以理解的意外,祖母因惧怕癫痫发作的孙子会咬断舌头,而误把自己的手指放入孙子口中,造成手指折断的意外。学生把汤匙塞进癫痫发作的同学口中,造成同学的二度伤害。

翻开人类历史,我们不难发现,人们对癫痫症状是有很多误解和谣传,除了早期被认为是中邪外,英国也迟至1970年代才解除癫痫患者不得结婚的禁令。

“癫痫”(epilepsy)到底是什么?一般人可能只有模糊的认识,或道听涂说一些谣传,以为癫痫发作就是倒在地上口吐白沫、全身抽搐,不塞东西到患者口中,他们就会咬舌自尽,其实,这都是错误认识。

癫痫是大脑在短时间内不正常放电的现象。发作通常仅持续几分钟或数十秒就结束,不会咬断舌头,也不会攻击人。大发作时,患者确实会跌倒抽搐,但局部发作时,只会感到突然一阵涣散,或只有局部发麻。

癫痫的成因很多,脑部损伤和病变,如脑膜炎、脑瘤、脑部缺氧,或其他并发症,如脑部开刀的疤痕组织,都可能导致癫痫。癫痫不是一种传染病,反而比较类似意外伤害。

事实上,大多数的病患若经良好治疗,并不会因为癫痫而影响实际的工作能力。历史上许多杰出人物都患有癫痫,如:凯撒大帝、拿破仑、诺贝尔以及作曲家韩德尔等。然而,对这个疾病的陌生,不仅让人们误认为癫痫是传染或遗传疾病,甚至以为是中邪或附体,患者也背负了上百年的歧视。

据世界卫生组织(WHO)资料,英国一直到1970年,才解除癫痫患者结婚的禁令,美国也到上世纪70年代,才渐渐解除禁止癫痫患者到公众场合(如:餐厅、剧院)的法令。直到今天,在中国、台湾、印度等地,患者在婚配、工作上,都还受到不平等地对待。

缺乏友善、体谅的环境,加上不定期发作的特性,往往造成患者发作时的二度伤害。脸上总是挂着腼腆笑容的林川田谈起自己,早年疾病控制不良,发作时间不固定,常在公众场合发作摔伤,弄得自己伤痕累累,“发作就会摔倒,常常摔,全身都很痛。”

除了身体上的疼痛,癫痫患者的心理上也长期遭受压力。为了缓解发作频率,林川田长年靠弟弟为他按摩头部。“其实很麻烦他。”不善言词的林川田,神情流露出深沈的歉意。

家中有个需要时时照顾的孩子,是父母心头永远的重担。吴宜静的女儿出生不久就因为脑部手术意外罹患癫痫,不知孩子何时发作,为了全天候照顾,吴宜静辞去工作,先生也必须想办法自行创业,在家以备不时之需。

“经济来源是个问题,现在都是双薪家庭,我们家只能仰赖我先生,但是要照顾女儿,也只能这样。”20多年过去,吴宜静谈起这段往事没有哀伤,只是淡淡无奈。◇(待续)

走近他们的世界系列影音报导(二)

(若您想进一步了解癫痫相关资讯,请连络台南市癫痫之友协会,电话06-2350253 地址:台南市北区胜利路421号5楼)

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