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走近他们的世界系列报导(一)

一直陪伴你(2):筑起一道爱的防线

专访台南市热兰遮失智症协会

萧轩台南采访

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【大纪元2013年07月07日讯】(大纪元记者萧轩台湾台南采访报导)“失智症”虽不是一个新颖的名词,但许多人却觉得这个病症离自己非常遥远。其实,一位失智症患者就会影响周围22个人,在日渐高龄化的社会中不能不重视。在台湾的台南,一群由医师、家属所组成的团队,他们看到了这个日益严重问题,成立了台南市热兰遮失智症协会,希望带给更多失智症病患和家属帮助和温暖。

初夏,森林绿荫般的台南公园一片蓊郁。对面一栋不起眼的老旧大厦6楼,是台南市热兰遮失智症协会。与另外两个单位合租办公室,狭窄的房间里,墙上挂着失智症病友家属的感谢与毛笔题字。社工员埋首或打电话关心,或整理个案资料。

一个俐落的身影穿梭其中,她是台南市热兰遮失智症协会第三届的理事长游雪娟。

“我曾是病友家属。”游雪娟说,当时家人不了解失智症,常误信奶奶的“告状”造成许多不可挽回的家庭误会。“那时候所造成的伤害,直到现在都是无法弥补的。”而令她更遗憾的是,长辈们最后决定将奶奶送往机构,不完备的照顾机构将失能和失智的患者安置一起,造成奶奶的状况快速恶化,最终撒手人寰。

“家属的爱是失智症病人的最后一道防线。”也许,就是那种感同身受的理解,让游雪娟毅然决然踏入公益领域,决心要为失智症病友及家属守住这最后一道防线。

在她的参与和带领下,协会做了许多别人想像不到的事。早在2005年,热兰遮就带着病友出门,而为了让更多人知道协会的存在以及关注失智症,游雪娟举办了明星棒球赛、慈善音乐会等活动,让协会成为连结社会大众与失智症的桥梁。除此之外,为顾及偏远地区,协会的社工员每个星期也固定一次,到柳营奇美医院,专门为当地的患者服务。

游雪娟感慨,“弱势之所以弱势,因为他们连使用资源的能力都没有。”多年来,她不断发想各种办法,为的就是要把资源送到需要的人手上,她更创办“热兰遮剧团”,用戏剧深入社区,宣导失智症卫教知识。

游雪娟常说,“一位失智症病人会影响周围22个人,台湾约有19万失智症患者,等于超过400万人受到影响。”谈的虽是理性的数据,但游雪娟的话语里,却有着真实和切身的急迫感。

对于政府,游雪娟也认为,在失智症这个领域能做的事情实在还很多。她说,“其实我们的社会对失智症非常不友善,政府许多政策还停留在讨论阶段。目前没有专门照顾失智病患的机构,健保必须到确诊中度失智才能给付药。”

“迈入高龄化社会的台湾,失智症是绝对的显学。若家中长辈失智了才去学习,就已经迟了。”游雪娟深信,失智症病友和家属不该孤军奋斗,只要愿意学习、踏出第一步,外头就有朋友可以支持与照应。而这样的目标,也正是台南市热兰遮失智症协会希望达做出的贡献。

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