【大纪元8月29日报导】（中央社记者温贵香台北29日电）国民健康署今天表示，罕见疾病防治及药物法部分条文修正草案如果完成修法，可照顾8800名病友，约增预算新台币7000万元。
卫生福利部国健署副署长游丽惠上午出席中国国民党籍立法委员杨玉欣在立法院举办的记者会后受访表示，行政院版罕见疾病防治及药物法部分条文修正草案已送到立法院，希望立法院新会期开议后尽速完成三读。
她说，修法加入心理与社会咨询项目，国健署今年已拟定全人照顾罕病试办计划；用药协助方面，如全民健康保险不给付，但具实证成效药物，修法后都可依法申请个案认定补助。
紧急用药部分，游丽惠表示，国健署已成立罕见疾病特殊营养食品暨紧急需用药物物流中心，备有30多种特殊营养品，10种紧急用药，去年共服务1200多人次，修法后可让物流中心有法源依据。
她说，修法后可让原本各项试办计划有法源依据，让服务更有品质，保障服务永续性。目前评估如果修法完成，每年将增加6000万元到7000万元预算，受惠人数约8800多名。
国民党籍立委王育敏表示，下会期她可能担任立法院社会福利及卫生环境委员会召集委员，这么重要的法案， 攸关罕病患者生命权，她将列为重要优先法案，尽速三读，不要让病友与家属焦急等待，病友们用药不要有空窗期。
杨玉欣说，希望修法健全罕见疾病防治及照护工作，转化近期台湾社会关怀弱势病友热潮为持续性、制度化照顾服务。
