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先生罹罕见疾病 妻自嘲成超级玛莉

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【大纪元2016年10月30日讯】“每天下班回到家,我就变身超级玛莉”3年前先生罹患罕病,原担任教师的妻子每天回到家就得打扫、替先生换衣服,忙得不可开交,但她笑称,先生没有放弃自己,她也不会放弃。

罕见疾病基金会今天举办“爱‧音乐”罕见天籁合唱团2016年感恩音乐会,活动现场只见一名男性,在妻子搀扶下一边走着、四肢及脖子一边左摇右晃,准备参加彩排,他是参与演出的58岁维贤,3年前头部开始经常不自主晃动,确诊为罕见疾病“亨丁顿舞蹈症”。

原本在公家单位担任科长的维贤,3年前事业正值工作高峰期,身体却不时出现莫名的晃动,直到去年3月病情已恶化到口齿不清、全身严重抖动,影响工作表现,即便内心不舍也只能选择退休,退休后生活重心顿失,他一度遭受巨大打击,认为被社会遗弃,对人生感到绝望。

承受压力的不只维贤,一肩扛起照顾责任的妻子锦凤,肩上的压力更是有如千斤重,她说,罹病后先生记忆退化速度快惊人,光是确认聚餐时间,他一天就能问上10多次,肢体不协调也让他经常打翻水杯,加上先生本身就容易流汗,每隔几小时就得帮他换衣服,“每天下班回到家,我就变身超级玛莉”虽然辛苦,锦凤乐此不疲。

去年7月,维贤和锦凤一同加入罕见天籁合唱团,“唱歌让我变得更乐观”维贤一字一句向记者说着,见到先生第一次在台上唱歌,让锦凤既感动又骄傲,忍不住落下泪,合唱团不只唱歌,病友家属间也成立群组互相吐露照顾者辛酸,“毕竟我们有过的经历,大家都有过”。

先生罹病后,是否曾经感到绝望?“他都没有放弃他自己,我们作为家人的怎么能放弃”锦凤笑说,先生罹患罕病后,不仅孩子们更常回家陪伴父母,也常安排全家聚餐,全家人感情反而比过去更紧密,也正因如此,她会努力让自己更健康,让先生能安心地依赖她。(转自中央社)

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