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人小志气高 100公分罕病童攻顶玉山

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【大纪元2016年12月03日讯】患有罕见疾病“软骨发育不全症”的吴婷谕,受到疾病影响,从小双腿就没力,13岁的她身高更只有约100公分,但她2年来天天爬楼梯锻炼腿力,今年6月成功攻顶玉山,完成梦想。

罕见疾病基金会今天举办成果展开幕典礼,参与展出的罕病病友吴婷谕,还在妈妈肚子里时,医师就发现她手脚发育较慢,一出生就诊断为“软骨发育不全症”,不仅四肢较短小,脚也比较没力,学走路时经常容易跌倒,一般孩子1岁就能学会走路,她却晚了7个多月才学会。

之所以接触到登山,原来是小学3年级一次校外教学,老师带全班同学爬剑潭山,脚力不好的婷谕,从一开始担心落后同学而感到排斥,最后因老师、同学的加油打气和耐心等待,让她信心倍增,从此爱上爬山。

为了挑战自我,老师替婷谕和同学订了新的目标“雪山”,2年前开始每天利用早自习时间爬楼梯锻炼脚力,去年婷谕和资源班同学花了4天3夜成功登上海拔3886公尺的雪山主峰,今年6月更攻顶玉山,作为全班的毕业旅行。

“同学都在上面等我,我不能放弃”吴婷谕说,受到身形限制,她得比其他人花超过1倍的体力、意志力和时间,但每当放弃的念头闪过,她总想起勉励自己的朋友们,成为她踏出下一步的力量。

除了登山,画画也是她的一大兴趣,吴婷谕表示,她从小学一年级开始参加罕病心灵绘画班,一开始都害羞地不敢直视其他学员,但随着一次次绘画分享,她已经可以面对大家并侃侃而谈,让妈妈笑称“很感动”。

罕见疾病基金会心灵绘画班暨写作班3日到15日在台北市吉林艺廊登场,以“罕见与校园有约”为主题,看见罕病学员们透过画笔画出的友善校园。(转自中央社)

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