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罗慧夫颅颜基金会 助患童医疗照护

阿米娜因路途遥远及感冒,未能接受手术。(罗慧夫颅颜基金会提供)

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【大纪元2016年09月25日讯】(大纪元记者施芝吟台北报导)重度使用手机的人被称为“低头族”。另有一群因为先天颅颜缺陷的孩子,为了逃避他人的眼光,成了另类的“低头儿”。颅颜缺陷是指在头颅或脸上等部位,因为发育不良所造成的缺陷,比较常见的有唇颚裂及小耳症。罗慧夫颅颜基金会帮助先天颅颜缺陷的孩子接受治疗,让他们重新出发。

罗慧夫颅颜基金会执行长王金英表示,1950年,台湾接受其他国家帮助,1959年,罗慧夫颅颜基金会创办人罗慧夫来到医疗相当缺乏的台湾行医,他在1990年以毕生积蓄设立罗慧夫颅颜基金会,1998年开始推展唇颚裂国际方案。

罗慧夫曾说:“过去台湾医师对于治疗唇颚裂没有很好的基础和方法,我们从国外引进医疗技术,从别人身上学习,发展出可以跟世界接轨的技术,现在我们要把治疗唇颚裂技术运用在其他需要的国家。”

启动国际援助 万名患者受惠

“唇颚裂国际援助方案”自1998年开始,至今年6月已前往越南、缅甸、柬埔寨、菲律宾、中国、寮国、多明尼加、印尼、蒙古等国进行71次义诊活动,帮助1,692名唇颚裂患者;同时,从2000年开始培训医疗团队,将台湾经验推广到全球,目前已有18个国家、150名种子医疗人员、22支团队,每个医疗团队每年帮助500名患者,共有1万名唇颚裂患者受惠。

王金英提起,当初到柬埔寨,没有一位外科医师会进行唇颚裂手术,必须仰赖外来医疗团队。同时当地儿童医院的开刀纪录很少,也没什么病人就医,询问后得知,麻醉师没有能力麻醉小朋友。经进一步培训当地麻醉医师后,全部小朋友都受惠,现在1个月可以开300例全麻手术,他们今年又派2位医师受训。

贫困致体重过轻 孩子错失手术机会

菲律宾的罗伦泰(Laurante)与新疆的阿米娜都是错失手术机会的孩子。罗伦泰现在9个月大了,体重与新生儿一样,只有3.2公斤。罗伦泰的爸爸是建筑工人,月薪不到新台币5千元,却要供养一家6口,根本无法买奶粉及唇颚裂专用奶瓶。在台湾,唇颚裂孩子大部分在3个月大、体重5公斤以上即可进行唇裂修复手术,但营养不良的罗伦泰却因为体重不足,迟迟无法开刀。

罗伦泰因为体重不足,无法接受手术。(罗慧夫颅颜基金会提供)
罗伦泰因为体重不足,无法接受手术。(罗慧夫颅颜基金会提供)

1岁7个月大的阿米娜木汗胡加西木,天生一双维吾尔族水汪深邃的大眼睛,但是,长相再可爱,都很难不让人注意她脸上天生的双侧唇裂。1岁时,她第一次被带到医院,准备动手术,但当时她的体重太轻,医生拒绝开刀。等到体重足了,依然错失了手术机会,因为从家里到医院的路途遥远又颠簸,当阿米娜感冒了、无法接受手术时,妈妈掉下眼泪。

王金英说,不管是唇颚裂、小耳症或其他较少见的颅颜缺陷,外表可能有一点不一样。有些人可以透过数次手术来改善外表,程度比较严重的,手术对外表改善的帮助有限,但在智力、体能等各方面与大家并没有不一样。

一般颅颜患者需要经历1~4次手术,长达17~18年的追踪,这段时间内语言治疗、家人支持,社会适应协助,需要全部同心合力,才能达到治疗效果。不论他们的外表是否可透过手术来改善,都希望大家以友善态度与他们相处、跟他们做朋友,并在进医院接受手术时,给予支持与鼓励。

罗慧夫颅颜基金会说,营养不良、体重不足而无法接受手术的孩子,这样的憾事并没有随着时间的流逝而消失。基金会进行义诊及种子医师所在的国家,或许部分经济开始起飞,但是,多数人民的生活依然困苦,尤其唇颚裂孩子在没有专用奶瓶及医疗照护下,营养不良问题仍然存在。

基金会希望建立完整的海外追踪扶助系统,为受助国家贫困的唇颚裂孩子提供包含营养品、医疗费、家长支持团体、卫教宣导课程、种子医师培训及心理社会适应服务等相关补助方案,期盼在拉爵、罗伦泰和阿米娜身上发生的憾事不再发生,为海外患者建立完整的医疗照护体系,让他们也能像台湾的孩子一样,接受完整的18年医疗照护。◇

责任编辑:芸清

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