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因头颈癌 他们从“江湖大哥”变成义气勇士

访“中华民国头颈爱关怀协会”秘书长邓海玲

文/柯弦

邓海玲在护理头颈癌病人。(邓海玲提供)

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王大哥长得很俊,只是少了半边脸。

他总是戴着一副口罩,把脸严严实实地藏在口罩后面,吃饭、走路、看病,时时戴着,只露一双低垂的眼睛。

此刻,他坐在护理师邓海玲的对面,即便只有两个人,却依然不肯把口罩摘下来。“会吓到人。”王大哥说,“我这个样子,在家里孩子看到我,都会吓到哭……”

“我只是看看你的伤口恢复得怎么样。”邓海玲安抚道,诱哄着王大哥把口罩摘了下来。

她佯装仔细查看伤口,看着王大哥脸部隆起的补皮,“没事的,刚开完刀,伤口还在修复,所以疤痕比较明显。等过阵子恢复,就会变得平整啦。再说,未来医疗技术发展,还能够做一些整形修复的。”

听进了她的话,王大哥的眼睛渐渐亮起来。“是。”他说,“活下去才有希望啊。”

“你还会是你孩子的榜样。”邓海玲继续鼓励,“不仅以自己为例,告诉孩子不要接触烟酒、槟榔,还教他学会接纳和他长得‘不一样’的人。

“告诉他,虽然手术让爸爸失去了很多,伤口也很痛,但爸爸为了孩子,会很勇敢地活下去。”

“是啊。”王大哥叹,“我这辈子也没办法留下什么钱给他们,也许这是一个无价的教训吧……”

邓海玲做了二十一年头颈癌护理的工作,这样的对话重复过很多很多次。她说,这群头颈癌患者,大多是壮年男性,家里的支柱。他们大多曾在外做劳工或混黑道,平日抽烟、喝酒、嚼槟榔,难说算是“好男人”。恣意的生活让他们在人生的某一天,突然陷入噩梦。

头颈癌三个字,不像看上去那么温和。肿瘤长在口鼻、脸颊、脖颈这些最难遮掩的地方,尤其三、四期病患,一旦手术治疗,往往意味着切除他们头颈的一部分。手术后面部缺失、变形,连整形医生也束手无策;他们甚至可能无法清楚地讲话,无法用嘴吃东西;加上肿瘤很容易复发、转移,使他们不能继续工作,中断经济来源。

不断地目睹他们的痛苦,邓海玲很难受。头颈癌病人的手术往往长达24小时,术后伤口很大,不能正常吃饭,需要插鼻胃管。一些病人还可能要承受气切、抽痰的折磨。“有时候他们向我诉说他们很痛苦。”邓海玲说。为了能够感受到病人的疼痛,她试着往自己的鼻孔、口腔里插鼻胃管、抽痰管,希望能找到一个合适的角度减轻他们插管时候的痛楚。

除了生理上的难捱,这些头颈癌病人五官变化、发音不清晰,病情极不稳定,几乎都无法回去工作。然而,治疗和手术后的生活却需要大笔费用来负担。看到一些病人因为失去收入而无所适从,甚至自杀离世,邓海玲在四年前终于决定放弃百万年薪的工作,全职做起了义工。她平静地讲:“我想要跟自己、跟病人证明,我和你们一样,没有任何的收入,但我还是要活下去,还是有办法走下去。”

“他们比生病前更帅”

王大哥跟邓海玲吐委屈,说自己自从做完手术、变成“月亮脸”后,出门买吃的见到小朋友,都会被他吓哭,让他备受打击。

“其实我觉得他们比生病前更帅了。”邓海玲笑说。因为这些患者之前多是做劳工、甚或是混黑道的,有的眉目间会有一股“暴戾之气、凶狠之相”,但是生病之后,随着心境改变,反而面部的纹路都变得温和了,“我都说,‘奇怪,你们怎么生病完以后都比生病前长得帅!’”

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头颈癌病人变身社工,为正在接受治疗的病友加油打气。(邓海玲提供)

不仅更帅,这群大哥也变得更可爱起来。他们身体好些了,也会跟邓海玲一起来做社工,给正在接受治疗的病友们加油打气,有时候还扮演起阿拉丁神灯,想办法替病友们“实现愿望”。

他们第一次圆梦的病人,是一个二十多岁的大男孩。他原本患了舌癌,后来肿瘤复发,转移到整个面部、皮肤上。人越来越憔悴,越来越瘦弱,渐渐连下病床走动都变得困难。双亲已逝,他身边只有一个姐姐。

这个年轻的病人一直很想出国,想去日本,想看看台湾其它地方的风景。但他的体力已经不允许他做长途旅行,航空公司也不准他搭乘飞机。

邓海玲和这群大哥为了圆他的梦,找来一个3D播放系统,收集了日本名胜的影像,并租借了当时台湾第一个3D风景名胜的影带。他们将这些“藏在盒子里”的风景带到男孩面前,在病房里带他用双眼游览了他想去的地方。两天后,男孩平静地走了。

还有一位大哥,头颈癌多次复发,病得很重,孤身待在租住的房子里。他很怕自己哪天悄无声息地死去都没有人知道。邓海玲就让他每天给自己发简讯报平安。去年,那位大哥突然失去联系,这群病人社工们立刻赶往他的住处,跟房东要了钥匙打开房门,发现这位大哥已经去世。他们找了其它协会支援,为他立了他生前所愿的塔位,整洁而仔细地办理了后事,完成了他想要善终的遗愿。

台湾头颈癌患者有了家

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在社工和头颈癌病人们的期盼下,他们终于在台湾有了属于自己的第一个大家庭。(邓海玲提供)

这些头颈癌病人过得很艰难,却缺少关怀。邓海玲说,社会上的人大多同情老人、女子和幼童,很少有人愿意支援这些看上去“身强体壮”的男人。她辞职以来,一心想建立一个专属于头颈癌病人的关怀协会,让他们有一个更自在的、有归属感的地方。

这些年来磕磕碰碰,对她来说并不容易。开始时,和她一起做社工的都是头颈癌病人,但他们病情也都不稳定,加上最初缺乏经验、资源不足,曾经她的身边只剩下一位社工。她迷茫过,自我怀疑过。但凭借着坚强的心志,受着身边病人们抗癌勇气的鼓舞,邓海玲坚持走了下来。直到去年,在社工和头颈癌病人们的期盼下,“中华民国头颈爱关怀协会”正式成立。他们终于在台湾有了属于自己的第一个大家庭。

摘下口罩,鼓起勇气面对人群

很多病人像王大哥一样,因为自己的容貌、面部功能缺损,时时戴着口罩,也不敢出门。邓海玲和社工们就带着这群病人离开城市,走进大自然,让他们在自然环境中放松下来,学会摘下口罩,勇敢面对人群。

外出参加社团活动,本来大家都戴着口罩,社工们就说:“在这里大家都是这样,你就把口罩拿下来,放轻松一点。”渐渐的,病人们就开始在比较信任的环境里摘下口罩。一次、两次、三次尝试,发现突破了第一步就不是那么难。然后一个影响一个。到后来,这些大哥还会互相讲:“哎呀,你看我比你严重,我都拿下来了!”

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一个影响一个,病人们渐渐敢于摘下口罩面对人群。(邓海玲提供)

有些病人没办法用口吃饭,需要从肚子的胃造口灌流食。社团活动时到了吃饭时间,病人们就说:“我不吃,因为我都是用肚子灌的。”因为要在公共场合吃东西,他们就很不好意思。有人说:“我(平时)都是躲到厕所里面灌。”为了让他们敢于在别人面前吃饭,病友社工们就会鼓励他们,示范给他们看自己也这样吃饭。后来就有病人,在十几个人的场合勇敢地用肚子灌食。

邓海玲说,在出游的游览车上,一众病友还会很自在地唱歌。其实他们很多人都五音不全,做完手术后发音不清晰,可只要他们发现“诶?有一个人敢唱诶”,渐渐大家一个、两个,最后都敢在车上放开喉咙唱起来。“其实他们都很爱唱歌。”邓海玲笑着说。

护理师挡刀、挡狗

虽然这些病人大多是劳工阶层,受的教育不是很高,但邓海玲发现他们实在可爱又可敬。她对他们好一百分,他们会回应她一百二十分。只要她开口说需要什么资源给病人,他们会义不容辞把他们有的都拿出来。

曾经在一个争执现场,邓海玲刚好在旁边。当刀意外挥向她的一瞬间,一位病人大哥挺身而出,为她挡下一刀,自己受了伤。还有一次去探望病人时,邓海玲被一群土狗追赶,那位病人挺身而出,吓退了土狗。

当年做工混黑的“江湖气”,转变成了如今对朋友的义气和抗癌的勇气。

“我学习到他们的勇敢。”邓海玲说。这些病人很珍惜她愿意花这么多时间、放弃工作全身心投入,告诉她说,他们很感动。“其实我觉得反而是我被他们感动,他们的故事,让我的人生有了很大的转变。”

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责任编辑:苏明真

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