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失智症照护之路:学会放过自己,也放过病人

文/柯弦

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前些日子台湾作家琼瑶在脸书连续发文,谈起她的丈夫平鑫涛被宣判失智时,她请求丈夫“最后一个忘记她”。然而,她的丈夫最终还是将她从记忆中抹去。曾经的温情脉脉变为如今的生疏冷漠,这样的丈夫令她悲痛欲绝,文中字字句句挥洒绝望和痛苦。

失智是一个漫长的过程,通常会经过八~二十年。随着病情发展,失智者的情况会像开弓的箭,一旦离弦,再难挽回。

这只箭飞得不快,却向着必经之路而去。失智者会逐渐丧失认知和行为能力,忘记身边至亲之人,甚至可能忘记自己是谁。这难以避免的病程,对于病人至爱、至亲的家人,该如何去承受、面对?

失智这条路,最痛苦的是家人照顾

提起疾病,很多人可能对癌症谈之变色。但对于病人家属来说,失智症是最折磨的病。

照顾癌症病人,再苦再累,病人还会报以微笑,回应家人的爱和担忧。而中后期的失智病人,可能完全不知身边的人是谁、在做什么,感受不到对方的心情,甚至认为对方怀有恶意。

阿兹海默症关爱服务的社工聂华娟谈及自己认识的一个病人家属:

这位先生独自照顾失智的母亲。他无法时时陪伴在母亲身边,又担忧母亲的病,便请看护来照料。结果母亲拒绝看护进门,并斥责儿子“派人来伤害我”。这位先生听了分外难过,又无计可施。类似的情况反反复复之后,他心力交瘁,打电话向聂华娟倾诉:“我觉得我已经不可能再照顾她了。我今天不去看她,会发生什么?”

遗忘、疑心、暴躁、妄想,都是失智症患者可能出现的症状。比如,病人会把认为贵重的物品藏起来,之后忘记藏在何处,认为是身边人把东西偷走;比如,病人会做一些不符合常理的事情,但若与之讲道理,反而可能令他伤心或发怒;再比如,病人会突然不知道自己身在何处,吵着要“回家”……

这些情况可能每日重复数次,令照顾者身心疲惫。

除了心理上的折磨,照顾失智者对家人体力的损耗也很大。中后期的失智病人往往需要一天24小时的悉心照料。因为病人吃饭、如厕都需要帮忙,而记忆的衰退导致病人作出重复等行为,比如刚吃过饭又要求吃饭、反复提出同一件事,这就需要照顾者在旁边耐心、技巧地不断回应。

日复一日这样心理和身体的损耗,坚持一天,可能没有问题; 坚持数年,却可能把人逼至绝境。很多家人照顾者因此患上忧郁症等疾病,甚至失智者尚健在,照顾者反而离世。

照护失智病人,需先装备好自己

失智者的家属不仅要照顾好病人,也要对自己的身体和其他家人负责。因此,正确的照顾方法和心理调试很重要。聂华娟建议,在对待失智者的照护问题时,应做到以下几点:

1. 接受现实,理解病人

照顾者首先要明白,失智症是一种疾病。失智者性情、行为的改变,不在他的掌控之中,并非是失智者故意要为难家人。

有些失智者曾经性情温和,失智后变得暴躁易怒。聂华娟认为,这种急躁并非没有缘由。正常人每天的生活都是靠记忆进行。而失智者的记忆是残缺、中断的。“他的记忆力不能帮他明白现在在什么地方、为什么和你讲话、为什么在做这个事情,没有一样东西能帮他想起他在干什么。他就会变得非常没有安全感,急躁无措、甚至无理取闹。”同时,大脑的损伤也破坏了失智者的情绪管控能力。

失智者不合理的情绪和行为,都可能有一定的原因。因此,对失智者多一份理解和包容,分析原因而作出相应的应对,帮助他们梳理情绪、平静下来,才会让事情好转。

聂华娟讲了一件事:一个妻子照顾失智中期的丈夫。一天晚上,妻子关灯准备睡觉,身边的丈夫忽然叫道:“你是谁?为什么睡在我旁边?你最好赶快离开,我太太回来一定会误会我们!”

结婚几十年,妻子猛然听到这句话,震惊又难过。但她很快平静下来,说:“抱歉,我走错房间,让你担心了。”

她很快离开房间,然后重新推开房门,对丈夫说:“嘿,老公,我回来啦!”

妻子没有叫嚷,没有解释分辨,而是选择顺着丈夫的思维技巧地应对。她的回应让丈夫没有顺着刚才的思路继续妄想下去,化解了一场可能的风波。

聂华娟说,失智者可能已经去到另一个世界了,他在那个世界过得悠然自得。若家人强迫他回来这个世界,可能会导致两败俱伤。不妨尝试着去理解他的世界,去明白他的感受,这样才能更好地调整好自己的心情,也更好地去照顾他。

2. 充实知识储备

失智者在初期、中期、后期有不同的症状,需要照顾者作出不同的应对。因此,照顾者需要去了解不同阶段的失智症患者的需求,包括脑力复建、情绪管理、起居饮食等。

卢志豪脑神经内科诊所院长卢志豪举例,当病人到了中期之后,吞咽能力会下降。特别是到了后期,在给病人进食时,需将液体食物和固体食物分开。比如喝肉汤,如果将肉和汤混在一起,就可能让病人噎到,甚至可能致死。

通常,医生会给予家属一定的照顾指示。家属本身也可以去找一些相关书籍,或到失智症协会了解一些资讯。

3. 做“总指挥”,善用外援

在亲人失智的几年到十几年间,身体和心理的劳累往往会将照顾者拖垮。而照顾者本身可能还有工作、有子女、有自己的生活和人生规划。作为病人的家人,甚至可能是最亲近的人,病人家属要把握好自己的角色。

聂华娟说,从长远角度来看,照顾者最好做“总指挥”,为病人安排、规划、寻找外援,而不必每件事都亲历亲为。

因为护工、其他家人都可以帮忙照顾病人。“可是作为总指挥,没人能替代我们。谁能更理解你的先生、你的妈妈、你兄弟姐妹的需要?谁能更知道他的脾气、他的习惯、他的喜怒哀乐?”聂华娟说。

因此,妥善的安排不仅是对照顾者本身负责,也是对病人负责。

平日里,病人家属可以请护工来家中照看老人,或白天将老人送到失智症的日托中心。若有其他家人在,也可以分别请他们代为照料,但自己要对这些安排了如指掌。在其余的时间,悉心照料病人,尽可能多陪伴对方。

4. 照顾好自己,学会给自己放假

很多家人照顾者长时间照料病人,自己的身体却逐渐出现问题。有些照顾者自己身体不适,却无暇分身,一拖再拖,最后演变成重病。

照顾者需要先顾好自己的身体,才有能力更好地照顾病人。如果太过劳累,不妨给自己放个假,让身体和心都放松、休息。再以全心的心情和体力回来面对。

适时的倾诉和发泄也很重要。家人照顾者平时可以参与失智家人的互助小组,互相讲述自己在照顾病人过程中遇到的挫折和困境。由于大家经历相似,互相之间容易产生共鸣,不仅有助于纾解压力,或许还能从别人那里得到更好的解决方法。聂华娟分享,她负责的互助小组每个月聚会一次,有些家属就是靠这一月一次的会面得以坚持到现在。

不同阶段,不同对策

在病人失智的初期、中期、后期,家人也应该做相应的对策。

病人在失智初期还具有一定的认知力和判断力,聂华娟建议,在这个阶段,要锻炼病人的自主和决策能力。大至法律、经济上的决策,小至吃什么晚餐,都邀请并鼓励他来做决定,而不要剥夺他决定的权利。还应尽量鼓励病人看书或做其它锻炼脑力的活动,对延缓记忆的衰退很有帮助。

到了失智中期,病人的认知能力和记忆力都会有一定程度的退化。卢志豪说,很多失智病人在病情的初期,明白自己的记忆出现了问题,会听话地看来医生、吃药,可是当病情到了中期的时候,病人往往突然间不承认自己生病,拒绝看诊和复建。在这时,就需要家人运用智慧和技巧,想办法帮助他接受治疗。

另外,病人的一些“失常”举动也会逐渐加重,如疑心、妄想、重复行为,家人也要有足够的准备应对。

而当失智症走入后期,病人往往已经失去了对周边环境的认知和感受,出现严重的记忆缺失、行为能力的丧失。卢志豪指出,在这个阶段,最重要的是注意病人的安全。

病人经常会出现吞咽困难、跌倒、走失等情况。在这时,家人一个闪失,就可能让病人出现危险。卢志豪建议,如果有条件,家人可以请护理帮忙照看;实在没有其它选项,不妨考虑将失智者送到老人院照看。老人院有较为完备的看护管理和安全设施,可以避免老人出现危险。

“有些家里人舍不得长辈去养老院,但需要放手的时候必须要放手,否则也会将自己拖垮。”卢志豪说,“不是说病人放在那里不管他。多去陪伴他,只是多些人看护,让病人更安全。”

怎样面对“被遗忘”?

很多家人最担心、最怕见到失智者忘记自己。当真的“被遗忘”时,该如何调试好心态面对接下来的照顾?

聂华娟讲了一个故事:失智母亲和女儿坐在一起谈天。母亲突然对女儿说:“诶,你看起来很像我的女儿。”女儿微笑回应:“对呀,你看起来很像我的妈妈。”

平静以待,为母亲留下尊严,也逐渐让自己的心归于安宁。

“我常对失智者的家人说:那个人能不能记得你是谁,对他来说已经不重要了。”聂华娟说,对于这一阶段的失智者来说,重要的是有人陪伴他,有人跟他讲话。被家人强迫去回忆过去,只会让病人更加痛苦。“他忘记的话没关系,让他忘记。最重要的是现在谁和他在一起。”

失智症对于病人是考验,对于病人家属更是一场考验。不要对自己逼迫太紧,也不要对病人期待过高。平常心待之,才会陪伴失智者走得更长远。

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责任编辑:茉莉

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