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九月春风送暖“为爱走万步”脑麻症募款活动

米雪整理

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【大纪元2017年08月30日】(大纪元记者卢晓雨澳洲悉尼报导)在澳洲有超过三万四千人每天生活在脑性麻痹当中,不同程度地影响个人的肢体运动,可怕在于此症患者有近半数失去行走的能力。为引起人们关注,脑性麻痹联盟(Cerebral Palsy Alliance)9月4日至10月1日将发起“每天走万步”公众募款活动,呼吁大众绑紧鞋带一起来参加。在春风送暖之际,展现人间处处有温情。

脑麻症成因

四岁的女儿珊米 (Sammy)患有脑部痳痹症,妈妈莎柏淋娜‧博茵顿(Sabrina Boyton)分享道,“当珊米最初确诊时,我们的情绪很复杂。我猜我们会感到震惊、害怕、也感到罪恶感,我一直在想我在怀孕时是否做错了什么,又或者,有什么我可以做来阻止这件事发生,而我却没做到”。自责和罪恶感是很多妈妈的共同情绪反应,让我们听听专家学者怎么说。

澳洲脑部痳痹联盟公关经理兼发言人(Cerebral Palsy Alliance Spokesperson)曼斯菲尔德(Renee Mansfield)对大纪元记者表示,对于如何预防脑部麻痹,因为到目前为止,还“没有任何调查显示造成脑部痳痹单一的病因”,大部分患有此症的婴儿并没有确定的病因。因此,目前没有任何方式可以完全预防或治疗小儿脑部痳痹症状,不过,曼斯菲尔德说,即使如此,建议大众几项健康安全措施以降低风险:车内系好安全带、泳游池设有护栏以防儿童滑落及定期施打德国麻疹(Rubella)疫苗。

她进一步解释,医学调查显示,因分娩并发病症,例如脑部缺氧而导致脑部痳痹的比列非常小。有临床报告显示,脑部小儿痳痹最大的风险因素为早产。另外,她也提到遗传导致脑部痳痹概率非常小。

社区提供的服务及支持

虽然脑部麻痹是终身身障,仍有许多医疗措施可以协助患者提陞对身体及个人生活品质。患症儿童将由一组专业团队支援,包括医疗专家和社区支援服务两方面的专业人员,齐心协力帮助患者及他们的家庭来达成所制订复健及生活等目标。

脑麻患者需要从药物治疗到协助行动疗法,一系列的治疗和支援服务,其中还包括语言疗法、复健疗法、按摩及水疗法,有些患童还需要手术来改善运动机能及减轻疼痛。

患者的最大困难

脑部痳痹症的症状从一只手软弱无力,到整个身体几乎完全缺乏自主行动力,并且需要一天24小时的看护照顾等。每个案例的诊断结果均可能不同(见表格),不同程度的脑部痳痹需要不同程度的支持服务与疗法,来帮助患者达到最大限度改善身体的运动机能。

走出自己的路

本‧图德普(Ben Tudhope)自出生就患脑部痳痹症,当他14岁时成为国家残障滑雪板运动员,代表澳洲参加2014年位于苏联索契 (Sochi)所举办的冬季残障奥运会。图德普告诉人们“我最大的阻力就是我的脑部痳痹,它是一个我每天都需要克服的挑战,特别是当我在滑雪板上想要达成我的目标时”,“在下诊断时,他们说我可能甚至不再能走路,想到近半数患脑部痳痹的人是无法行走的,我十分幸运今天我能站在这里”,最后他呼吁,“脑部痳痹症联盟从我一出生就开始帮助我,因此九月是一个大家都可以伸出手支持的时候”。

脑部痳痹联盟媒体发言人乔‧福特(Jo Ford)表示,“募款将作为提供脑麻患者支援服务,设备以及协助技术的资金。有些经费将会挪作研究脑麻症重要疗法及医疗措施的资金”。

有心参与的朋友请上网站上登记,在九月份为期28天的活动中,每天为爱走一万步(可以以其它活动代替走路,详情请上网),请你的家人、朋友或同事慈善乐捐给脑性麻痹联盟。不但可以强筋健骨保持苗条身材,又帮助了澳洲三万四千多名患者,何乐而不为。

九月为爱走万步活动网站:

http://www.steptember.org.au/

脑性小儿麻痹伴随相关障碍如下 (建议表格)

1/2 智能障碍

1/3 无法行走

1/10 严重视觉障碍

1/4 无法言语

1/4 无法控制

3/4 感受慢性疼痛

1/5 睡眠装况差

1/ 4 癫痫

1 /5 控制唾液困难◇

责任编辑:简沐

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