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罹患罕病皮肌炎 她用口琴环岛圆梦

罹患罕见疾病皮肌炎的陈碧莲用口琴环岛圆梦,7 日到屏东医院与屏东太阳爵士乐团黄振国共同演奏,希望藉由音乐鼓励病患及回馈医护人员。
(简惠敏/大纪元)

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【大纪元2017年08月07日讯】(大纪元记者简惠敏台湾屏东报导)罹患罕见疾病皮肌炎的陈碧莲,尽管手脚关节挛缩,全身皮肤发炎疼痛,仍不放弃对生命的热爱,乐当音乐志工,用口琴环岛圆梦;7日她来到卫福部立屏东医院演奏,希望藉由音乐鼓励病患及回馈医护人员。

42岁的陈碧莲,11岁时发病,皮肤过敏、红肿还奇痒无比,脸上的斑点,从头蔓延到脚,父母带她到处寻医仍无效果,加上手脚关节的不听使唤,医师告诉她,皮肌炎是一种自体免疫系统疾病,不但罕见且无法根治,只能使用类固醇控制病情,接受复健治疗让肢体不要再退化。

陈碧莲说,19岁那年,她曾一度放弃自己,绝食抗议,带着负面情绪颓废1年多时间,但奶奶却不曾放弃她,让她醒悟重新思考人生,走回人群;陈碧莲还发明了“不求人竿子”,帮助自己穿脱衣服,并在身心障碍者自力更生创业协会中认识和她有相同处境的朋友。

陈碧莲说,她觉得音乐可以带来快乐,而口琴对她而言是最简便、且可以学习的乐器,于是5年前她开始学习口琴,90多岁的奶奶很多歌都忘了歌词,竟在她口琴伴奏下,完整地唱完一首歌,奶奶开心的笑容让她难忘。

“乐分享、环岛梦”陈碧莲今年5月开始巡回演奏,她发愿巡回全台医院吹奏口琴,用音乐疗愈及激励众人的心,北部已巡回12家医院,中部9家,屏东医院则是南部首站。

陈碧莲说,感谢一路走来,获得许多医生和护理人员的帮助,希望藉由演奏回馈医护人员,也希望励及提醒所有人,珍惜自己所拥有,身体健康非常可贵。

责任编辑:陈真

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