不要说我坚强:我希望在我死后,仍能继续活着(1)

与右手离别

作者:柯菲比

生命没有绝对的长,也没有绝对的宽,也没有选择不选择,如果不能活得长命百岁,我就当自己是一首比较短的歌,还是有一样的艺术价值。(《不要说我坚强》/ 时报文化出版公司提供)

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有时候我觉得自己的人生就像一场连续剧,而且是肥皂剧。

在高雄长庚(医院)做了五次化疗后,爸妈得到资讯:台北“荣总”的93病房,有很多跟我一样的病例,并且“北荣”儿童骨科陈威明医师是国际肢体保留协会的会员,他的医疗团队是这方面的专家。

于是在即将接受骨科手术前,爸妈把我转院到台北荣总继续治疗。经过一年南北奔波的治疗,到二○一二年二月好不容易做完疗程,享受了半年无须住院的生活,头发也长了一些,以为癌细胞完全消失脱离我了。我幸运地和同届同学一起毕业,升上普通高中。

当我满怀着雀跃,期待回归校园,展开新的生活,却在高中即将开学前,毫无预警地在例行追踪检查时发现骨癌复发,而且来势汹汹。在北荣病房,医生解释说:“为了保命,需要动手术,若是手术进行中发现癌细胞侵入神经,就得截去右臂,否则将失去生命。”

我不知道要如何向神祈求,也不知能否求祂留住我的右手,就在我心情跌到谷底时,脑中浮起《圣经》一处经文说:“我们本不晓得当怎样祷告,只是那灵亲自用说不出来的叹息,为我们代求。”

我领悟到,虽然我不知道该如何祷告,但圣灵正在为我代求。于是我呼求主耶稣的名,因为《圣经》说︰“凡呼求主名的,就必得救。”

截肢前一夜,我仔细端详我的右手好几个小时,并郑重向它说再见!

漫长的手术结束后,我在恢复室清醒,存着一丝侥幸摸摸右手:“手还在吗?”无奈发现还未满十五岁的自己,就这样成了一个独臂女孩。同时我也发现,面对失去自己的肢体,是永远无法做足心理准备的。

命运之神为何从不给我好脸色?还好我是左撇子,不然要怎么应付高中庞大的课业?我想到接下来必须化疗,又要重新面对光头的自己。我还想尽快回学校读书,但我这独臂光头在校园中走动,任谁看到都会退避三舍吧?顿时觉得神离弃了我。

妈妈告诉我:“神要借着你的经历安慰那些受苦的人。”

她还说:“你若信,就必看见神的荣耀。”

我信,我想看见神荣耀,我也想安慰更多的人。但现在我自己也很需要安慰啊!谁能来安慰我呢?

截肢后感觉困难重重,我必须重新适应一只手的自己。我想效法约书亚率领以色列人过约旦河,把脚先踏进水中,让河水分开,成为通路。或学习摩西率领以色列人过红海,把手中的杖伸进海里,海水自动形成两道水墙。截肢三周后,我勇敢地把自己的脚跨进学校,盼望行神迹的主为我打开一条生路。

高一上学期,常因身体因素请假,周末需到长庚医院做化疗,但是我从未停止学习的脚步。以往是资优生的我,在高中时却体会到已经辛苦学习,学业成绩却令人挫败的滋味,此后更能欣赏那些在体制下被排名在后段的孩子,看见每个人身上不同的特质。

起初我还不习惯单手的自己,幸好被分配到的班级很温馨,大家都接纳我。终于我有了学习的同伴,结交了一些单纯可爱的朋友。虽然之后肺部有一小点的转移,高雄长庚的胸腔科吕宏益医师帮我做了显微手术,总算在高一下我的身体完全无病征了,治疗告一段落。

虽然治疗告一段落,但失去右手后的痛感仍然存在。我跟妈妈形容:“就像有人把我的右手用力扭折撕扯,而且痛楚与日俱增,全身都被波及。”

妈妈问我:“右手已经不存在了,怎么还会痛呢?”

我说:“可是我真的感觉右手还在痛,而且很痛!”

我们回诊问医师。

医师说:“这叫幻肢痛,是从头脑发出的讯号告诉你,你的手还在痛、有时是酸、麻、痒,或其它各样的感觉。”

“幻肢痛会持续多久?”我问。

医师回我:“不一定,因人而异,有人运气好几个月就消失,有人持续几年,也有人一辈子都在痛。其实它也可以说是一种神经连结所产生的错觉,可以吃止痛药或注射阻断神经的药物,不过止痛效果都无法持续。”

此后幻肢痛如影随形跟着我,我必须学习与它和平共处。

在种种挫折下,曾经想放弃升上高二,靠着师长和家人支持,我选择社会组,继续往高二前进。可惜升上新班级,连一个认识的同学都没有,自我介绍时我很紧张,走错了一大步。

“我叫柯菲比。喜欢玩音乐,最喜欢的科目是英文……然后你们也看到了我只有一只手,是因为国中的时候得了骨癌,就这样没什么好问的……”

因为这句“就这样没什么好问的”,我给人的第一印象是“脆弱的人”。每个人对我都小心翼翼,久而久之我变成了上课没人聊天、下课形单影只的边缘人。

身边大部分同学用友善的态度对待我,但那跟我想要的朋友之谊,还有一段距离,是我无法拉近的。辅导老师也不能解决我的交友问题,毕业旅行时我都跟高一同学在一起,分配房间也没有人自愿跟我同室。

我内心很渴望有朋友,可是忘了怎么跟自己做朋友。我做了一年半化疗、右手截肢了、身体状况又还不稳定、功课跟不上学校进度,变得很害羞。试问如果你身边有这样的同学,你愿意主动和她聊天,跟她去福利社买午餐,和她一起读书吗?如果你是我,能继续在这间学校生存下去吗?

在学校,我除了需要和各科老师协调,还要适应班上的小团体生态,对我的体力与脑力都是考验。有一次与心理咨商师的会谈中,她让我用同学的眼光看自己:“如果我是菲比的同学,当然愿意跟菲比在一起。为什么不?”

会谈中泪水带我找回了自信,于是我成为自己的朋友。很庆幸那时没有想不开,一直相信神会为我预备真正的朋友。

当人生不给我好脸色看,就厚着脸皮活下去吧!靠着这样子的想法,慢慢地重新认识自己,越来越开朗,高三终于在班上交到了好朋友。终于有海阔天空的感觉。◇

作者简介

柯菲比

1997年5月29日生。小学时为资优跳级生,于国二发现罹患骨癌,申请在家教育。后因治疗效果不佳,隔年右手截肢保命。

升上凤山高中后,菲比从资优生转变为资源班学生。即使病情时好时坏,仍努力读书考上东吴大学英文系,大二开始双主修社工系。她在大学生活中积极参与校内外公益活动,靠左手写文章、创作歌曲,屡获佳绩。大二下学期骨癌复发、休学化疗。

无惧人生挫折的菲比,于2018年3月4日与希腊男孩力恩在病房完成婚礼,二天后不幸移民天堂,捐赠眼角膜遗爱人间。
创作歌曲:〈其实你可以〉、〈今天就是幸福〉、〈不要说我坚强〉、〈我往哪里去躲避你的灵〉、〈更高之地〉、〈淡淡的幸福〉

——节录自《不要说我坚强》/ 时报文化出版公司

责任编辑:余心平

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