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身患罕见病的亚省男孩上学前班了

4岁男孩Porter Stanley上学前班了,和他的朋友和老师们在一起。

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【大纪元2018年12月27日讯】(记者陈安编译报导)亚省罹患罕见疾病的4岁男孩波特斯坦利(Porter Stanley)最近上了学前班,并交了一些新朋友。

罕见疾病

波特是世界上患皮肤旋纹综合征(Beare-Stevenson)的30人之一。波特的儿科医生查图尔(RehanaChatur)博士解释,婴儿头顶的囟门为大脑提供了成长空间,通常会在14个月大时关闭。而波特在出生前,头骨骨板融合在一起,使控制平衡和呼吸的大脑部分紧贴在头骨底部,导致他的发育延迟。

波特的头部和脸部都是畸形的。他用助行器行走。他的喉咙上有一个气管切开孔可以帮助他呼吸,他只能通过触摸平板电脑上的图片进行交流。

一般患有这种疾病的患儿通常只能活几个月至2岁左右。记录最久的患者为13岁。

医生告诉他的父母他可能只能活几个月。但经过10次手术和2年的治疗,波特表现不错。他已成为一个大哥哥,是埃德蒙顿油人队曲棍球迷,喜欢看“Paw Patrol”。现在他要去学前班。

介绍给小朋友

他的母亲斯坦利(Corine Stanley)将他送到埃德蒙顿西北部的一个小镇Onoway的学前班,“这为他开辟了一个他喜欢的世界”。

为最好地将他介绍给他的班级,他的母亲给他的同学们观看了一段视频,讲述了吸痰器如何清理呼吸道;老师也为孩子们读了一本关于“与众不同”的书。

最后,斯坦利很开心,波特上学后,“他的同学像对待其他小朋友一样对待他。”

快乐的幼儿园

波特和小朋友们在塑料停车场做玩具车,拉斯(Russ)站在他旁边,咪咪(Mimi)伸出手,耐心等待波特给她一个击掌。

他们很快就围坐在一张大地毯上,然后开始演唱大黄蜂、天气和猴子的歌曲。波特不能唱歌或说话,而是在护理的帮助下拍手。

指导老师麦克唐纳(Vivian McDonald)说,他的同学们已经发现他们有很多共同之处。“这真的表明每个人都可以适应这个世界,我们可以尊重他们的差异。”

查图尔对他的进步感到非常惊讶。“如果你在波特出生的时候问我们他是否会走路和上学前班,我认为任何人都不会想到他能做到这一点。”

在埃德蒙顿的Stollery儿童医院,波特参加广告活动,他的脸出现在海报上,人们谈论他的外表。

查图尔称他为伟大的使者,社会化对他的发展和自尊很重要。波特可能会成为一名老师。

他的母亲计划是让波特明年开始上幼儿园,继续同朋友在一起。

责任编辑:赵明月

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