【大纪元2018年05月06日讯】（大纪元记者方金媛台湾高雄报导）“珍惜每一次的呼吸！”她的生命几乎一半的时间都在对抗病魔，与时间赛跑。
高雄市桥头区仕隆国小5年级学生邱湘云，由于基因与染色体异常，5年前诊断出罹患脑癌，虽然南北奔波不断进出医院，经过六次手术和多次化疗，在家人与同学的一路陪伴下，湘云展现出坚韧的生命力，也鼓舞许多脑癌患者与家庭，她的故事获选为今年高雄市慈孝家庭楷模，并提报总统教育奖。
原本湘云还计划着在5月5日和家人、同学和校长一起出席慈孝家庭楷模颁奖典礼，但病魔仍无情地摧残湘云，近日她已住进高医安宁病房，接受生命末期安宁缓和照护。现在湘云身体承受的痛苦更加剧烈，肿瘤的压迫使她体力耗尽，无法睁眼，经常在昏睡中。
高雄市教育局因此在4日提前一天亲自将当选证书和一万元奖金送到病房，也要告诉湘云“你得奖了，你真的好棒！”湘云家人也将一万元奖金捐给中华民国关怀脑瘤儿童协会。
五年来，湘云小小的身体承受着至少三种的癌症的折磨，第一个为髓母细胞瘤，第二是多形性胶质母细胞瘤，第三个是非合何杰金式淋巴癌，影响不仅脑部，右肺也有10公分肿瘤，也转移至骨头和脊椎。湘云父母皆具医护背景，曾带她至北部知名医院就医，并联系加拿大多伦多儿童医院收案检验，做过硼中子捕获人体实验，是全台湾第二个多罹癌的儿童个案。
湘云的妈妈苏莉雅说，湘云发病时，有发烧、肚子痛、呕吐和头痛症状，起初以为是诺罗病毒所致，后经CT照射发现脑部有一肿瘤。从2012年底到现在，家人从来不放弃湘云，除了带她到处求医，也希望她有一个快乐、精彩的童年。
近三年来，在治疗的空隙，湘云家人把握机会陪着她到国内外四处游玩、一起追星、办庆生会，要让湘云感受到疾病不是生活的全部，她也能和一般小女孩一样，完成自己的梦想。
苏莉雅说，抗癌之路虽然艰难，但我们（父母）从不在湘云面前落泪，要让她知道自己不是病人，还可以帮助并鼓励别人。湘云脸上也常挂着笑容，告诉家人与同学不要担心。经常是化疗后，湘云就想回学校，因为和同学一起上课让她很快乐，也忘了病痛。
湘云也曾说，她珍惜每一次与家人的出游，珍惜每一次与同学的相处，更珍惜每一次上学的机会，尤其喜欢身边出现周遭的人、事、物，也让她珍惜每一次的呼吸。
经过高医团队审慎的评估，湘云在5月1日终于可以回家几个小时，感受家人的陪伴；为了慰劳外籍看护的辛劳，途中湘云让看护下车玩夹娃娃，湘云就在车上看着、等着。在病痛中，天真的的湘芸仍表现她的体贴、善良。
湘云的爸爸邱冠桦说，病魔带给湘云的是残酷无情，但仍希望保留她快乐的样子给大家。最终要走到这一步，只是不知道这最后一哩路，是这么的艰辛，这么的痛苦，有时候真希望她睡一睡就走，不必那么痛苦！现在装上24小时吗啡帮浦，总算可以让她好好的休息，不再为痛所苦了！
苏莉雅说，一路走来，刚开始感觉孤立无援，之后认识许多癌童家庭、参加相关团体，透过交流分享，凝聚彼此，现在不会再害怕没人和自己一样了。
高医家庭医学科医师吴建谊说，目前安宁疗法多样化，建议尽可能让病人在熟悉的环境，再搭配不同需求调整。湘云在小儿科病房时即启动共同照护，之后考量到疼痛舒适照护，才转入安宁病房。安宁病房团队对吗啡的拿捏更纯熟，利用帮浦持续24小时推送药物，相较于在小儿科4至6小时针筒注射，可减轻心理不少的压力和恐惧，也让湘云有机会一圆回家的愿望。
责任编辑：王愉悦
