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女孩一天只睡90分钟 但她每天开心毫不疲倦

【大纪元2018年06月30日讯】三岁女孩艾娃·赫斯科 (Ever Hisko) 患一种罕见的遗传性神经疾病——“天使人综合症”(Angelman Syndrome),一天只需要极少的90分钟睡眠时间。虽然睡眠少,但她在醒著的时间里却总是精神饱满、爱笑爱动。

刚出生后不久,艾娃曾让她的爸妈非常担心:出生时她看起来一切正常,但出院回到家后却吃不下奶、爱哭,非常不开心。年轻的父母惊慌失措,不知自己什么地方做错了,只好带女儿去医院检查。

艾娃每天的睡眠不到两个小时。(视频截图)

艾娃被确诊患有一种名为GERD的严重胃食管返流症,“服用相应的药物后,她才平静下来。”妈妈罗宾回忆。

夫妇俩开心地看着女儿一天天长大,但他们同时意识到女儿似乎有发育迟缓的问题——艾娃2岁时一个字都不会说,再次检查后医生诊断艾娃患有“天使人综合症”,并表示她可能永远都学不会说话。

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“以前我从未听说过‘天使人综合症’,但一瞬间这个病成了我们世界的全部。”罗宾说。

“天使人综合症”曾被称作“开心宝宝综合症”(Happy Puppy Syndrome),疾病主要影响神经系统,症状表现为发育迟缓、智力缺陷、语言障碍等,大多数病童有睡眠障碍,睡眠时间远比正常人少。患病孩子还有一个最大的特点是爱笑、行为举止开心兴奋,这也是“天使人综合症”得名的原因。在美国,每年确诊此病的孩子在20万人以内。

由于艾娃每天的睡眠不到两个小时,罗宾和丈夫需要轮流照顾女儿,他们遇到的最大困难就是睡眠不足:“我们睡眠不够,尽量时时刻刻陪伴女儿,这会让我们感觉有点难熬。”罗宾说。

在父母眼中女儿是完美的。(视频截图)

虽然照顾患病的女儿十分辛苦,但是罗宾眼中看到的女儿是完美的:“她是一个开心、温柔、了不起的女孩,没有任何事情能够打败她,她总在不停地探索尝试。”

罗宾表示希望将来没有自己照顾的时候,人们也能善待她的女儿。她也期待女儿的病终将治愈,但理由不像人们想象的那样。

“我们认为她很了不起,很完美,但如果有任何办法能让她在这个世界上生活得更容易,那将非常棒。虽然如此,她能幸福开心,就是我的期望。”罗宾说。

Credit: Barcroft TV

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责任编辑:谢嘉文