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女孩罹患罕见怪病 家人不离不弃求解药

【大纪元2018年08月09日讯】美国一名妈妈安吉(Angie)在怀孕6个月时,被医生告知她的宝宝凯蒂(Katie)患有巨脑症(Megalencephaly),这种疾病会影响孩子未来的正常发展,特征是会让脑袋异常的大,并影响脑部功能。但安吉不为此拿掉孩子,和先生慎重讨论过,决定生下她。

凯蒂出生至今已九岁,她仍无法走路或说话,还患有癫痫,进行过多次手术,目前只能通过喂食管进食,她真正的病因还是一个谜团。

凯蒂出生后不久,她的家人就拜访了佛罗里达州的儿科遗传学和颅面疾病专家罗曼尤苏波夫(Roman Yusupov)博士。罗曼博士发现,凯蒂的头部和大脑的重量、大小超过正常人的两倍,这是一种由肌肉和软组织细胞快速分裂引起的过度生长综合症。

罗曼博士说:“这过度生长综合症,也会使她的头部其他相关部位增大、肥大,我从来没有见过这样的病症,也许是百万分之一的概率。”

自从出生以来,凯蒂已经接受多次脑部手术,她的扁桃体已被切除,缩小了耳朵、舌头,她的脸颊也缩小了几次,她的头部还有两个囊肿。

凯蒂的母亲安吉说:“目前没有人真正知道凯蒂得了什么病症,医生们做了各式各样的检查,但都无功而返,如果他们真的无法弄清楚,他们之后会命名这个病症叫《凯蒂》。”

尽管面临众多挑战,凯蒂很幸运的在有着七个兄弟姐妹的大家庭里成长,她从不缺少玩伴或照顾,凯蒂很享受生活,个性也很顽皮,就跟普通小孩一样,喜欢对家人恶作剧。

母亲安吉说:“她喜欢做陷阱,看看是否能让我们落入圈套,这是她的乐趣。”18岁的大姐梅根(Meghan)表示,妹妹最大的优点是她的个性,她总是笑得很开心。

“我从未后悔过生下她,因为这是上帝给我的礼物,不能丢下她!”母亲安吉说。由于凯蒂的病情依旧是谜,也无法预测未来她还要面对什么样的考验,但凯蒂的家人确切相信,凯蒂的未来会像现在一样的快乐,因为她拥有世上最单纯天真的微笑,而这份无形的正面力量,会深深影响她身边所有的人。

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Video credit: Barcroft

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责任编辑:羽晨