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脆弱的“玻璃娃娃”快8岁了 笑对生活每一天

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【大纪元2018年08月05日讯】(大纪元记者王晓莲综合报导)你听说过“玻璃娃娃”吗?

家在美国加州亨廷顿海滩的若依‧鲁丝(Zoe Lush)今年快要8岁了。这个脆弱的小女孩先天患有“成骨不全症”(OI),这是由基因突变引起的先天性遗传疾病,又称脆骨症。
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这种病会造成第一型胶原纤维缺陷,使骨骼承受外力冲击的能力较正常人差,即使是轻微的碰撞,也会造成严重的骨折,因此病患又被称为“玻璃娃娃”或“玻璃骨”。在英国,每15,000名儿童中的就有1名儿童患病;在美国,则有5,000多个病患。

就鲁丝来说,她体内几乎没有一块骨骼是完好的。在她1岁的时候,她的父母就知道她有100多处骨折,后来已经数不过来了。更为严重的是,她颈部的骨骼完全损伤,可怜的若依就像在体内被斩首了一样。2016年7月,若依接受了颈部手术,她需要戴一个临时颈托。

若依‧鲁丝先天患有“成骨不全症”。(视频截图)

现年27岁的切尔西‧鲁丝(Chelsea Lush)在20岁时怀上了若依,怀孕期间她就被医生告知胎儿有先天疾病,医生建议她堕胎。勇敢的切尔西拒绝放弃腹中胎儿,出生时,若依的锁骨就骨折。

若依非常脆弱。(视频截图)

“若依非常脆弱,她真的会在风中断骨”,她的妈妈切尔西说,“但是她每一天都会给我们一些惊喜,医生说她连分娩的过程都挺不过来,现在她已经快过8岁生日了。

若依有非凡的社交能力,妈妈只希望她快乐。(视频截图)

若依有非凡的社交能力,轮椅上的她可以做其他孩子可以做的任何事 ,包括和孩子们追逐玩耍。 “若依是小伙伴中的社交蝴蝶。”她的妈妈说,“我不想改变若依,我也不后悔我做的任何事情……我希望她将来拥有和其他孩子一样的所有机会,我只希望她快乐。”

 

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责任编辑:苏明真

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