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39岁被诊断“四期胆管癌” 她积极对抗不放弃

文/韩慧林

但胆管癌的很多早期症状不典型,疾病常在晚期才被发现。(Shutterstock)

但胆管癌的很多早期症状不典型,疾病常在晚期才被发现。(Shutterstock)

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诊断“四期癌症”,任何人都不会心情平静,更何况是在家庭美满、事业有成的时候。

现居香港的英国女子海伦·斯科特(Helen Scott)三年前获知自己罹患晚期胆管癌,她在网站上分享抗癌路上的点滴心得,读来令人感叹。

39岁时 她遭遇晚期胆管癌 

2011年,斯科特随丈夫从伦敦移居香港。在银行工作的她同时是个美食爱好者,闲暇时喜欢阅读各种烹饪杂志、尝试烹饪和创新食谱,给家人准备午餐从来不是负担。她还开创了自己的健康美食食谱网站Mango Menus。

然而,生活不总是一帆风顺的。

2016年6月, 39岁的斯科特生下最小的孩子才几个月,她感觉骶骨、右侧臀部周围疼痛。各科医生首先怀疑是怀孕造成的后背痛 ,然而治疗无效。

接下来几天是最糟糕的日子。 磁共振、超声波、PET-CT 扫描,以及一次手术发现,斯科特的肺、肝脏、骨都发现有肿瘤,全身大大小小的肿瘤病灶一共25个——她已经是一个四期癌症患者。

“我是世界上最‘疑病’的人,从不放过身体发出的任何疼痛、不适的信号,怎么会任由癌症发展到4期才发现?”斯科特在网志中表达自己的不解。

带着手术切下的癌症标本,斯科特寻访不同国家的医生。经过分析,医生们认为最可能的诊断是转移的胆管癌。 “不要搜索它。”斯科特不忘幽默提醒读者。

的确,有关胆管癌的信息真会让人感到绝望。这种癌症虽然少见——全世界每年每十万人中只有少于两人诊断为胆管癌,但很多患者因为症状隐匿直到晚期才发现,且有效治疗方法不多。

英国女子海伦·斯科特(Helen Scott)三年前获知自己罹患晚期胆管癌,但她从未放弃。(Helen Scott提供)
英国女子海伦·斯科特(Helen Scott)三年前获知自己罹患晚期胆管癌,但她从未放弃。(Helen Scott提供)

积极面对 等待更好的治疗方法

得病后,斯科特放弃了银行的工作。对处于四期癌症阶段的她,手术已经没有必要,化疗是可行的唯一方法。

斯科特在香港开始两周一次的化疗,从2016年7月开始,一直到12月结束。十分幸运,一番治疗后,她的CA 19.9癌症指数降到几乎正常的范围,全身扫描检查也没有检测到癌症肿块,她的癌症诊断为“无疾病证据”状态。

“这是我收到的最好礼物!”斯科特在网志中写到。然而她也清楚,这不代表她的癌症已经“治愈”。

2017年7月,磁共振检查发现,斯科特的骶骨有癌症活动的痕迹,她开始了局部放射治疗,并在2018年6月开始了新一轮化疗。

得病后,斯科特也彻底改变了生活方式,更加注重健康营养饮食和自然养生方法。 同时,她查询大量医学资料,参加医学会议,向胆管癌治疗领域的专家咨询,并将自己搜寻到的资料都分享在网站上。

她从不放弃治疗,同时等待找到适合自己的有效治疗方法,包括免疫疗法、靶向治疗等。“还有很多治疗选项(option)。”斯科特鼓励自己。

“让生活继续”

几乎每个月,斯科特都会发表一到两篇网志,详细讲述自己的检查、治疗和生活心得,日志文字条理清楚、语调尽量轻松甚至幽默,让人难以想像她的耐心和勇气。

但她也承认,自己有软弱和恐惧的时候,甚至变得冷漠、悲观,这些情绪都由离她最近的家人、朋友所包容。

当身体状况允许时,斯科特仍尽量参与到家人的生活中——给女儿的生日准备音乐风格的生日蛋糕、参加女儿学校的夏季音乐会,她甚至在今年夏天花两个星期陪全家人到越南度假,而最近她又在准备儿子的7岁生日聚会。“生活要继续。”斯科特写道。

胆管癌靶向治疗方法

● 胆管癌常在晚期发现 

根据胆管癌癌症肿块的位置,胆管癌可以大致分为肝内胆管癌和肝外胆管癌。如果能早期发现,手术是治疗胆管癌的最好方法。

但胆管癌的很多早期症状不典型,疾病常在晚期才被发现。根据目前的统计数据,胆管癌的治疗效果仍然不尽人意。总体上,胆管癌患者5年生存率低至10%。根据美国临床癌症学会的信息,已经转移的胆管癌患者的5年生存率低至2%。

● 新型靶向治疗方法 

目前一些新型靶向治疗方法正在研究中,IDH1突变、FGFR融合与突变、HER2扩增与突变、BRAF突变等都是正在研究中的胆管癌治疗靶点,这些研究初见成效。

例如, 在含有IDH1基因突变的晚期胆管癌病人身上,一期临床试验发现一种IDH1小型分子抑制剂Ivosidenib起到6%部分改善(partial improvement)、56%稳定肿瘤反应(stable tumor response)的作用。目前,Ivosidenib的全球三期临床试验正在进行中。

又如,FGFR2是纤维细胞生长因子受体的一个亚型,它的改变与癌症发展、转移有关。几项研究发现,FGFR2融合出现在3-50%的肝内型胆管癌患者身上。2019年2月发表的一篇有关胆管癌靶向治疗的学术论文中提到,在对化疗无反应的两例晚期胆管癌患者身上,一种非选择性FGFR抑制剂起到“令人鼓舞”的效果。

德克萨斯大学MD Anderson癌症中心胃肠医学肿瘤科教授米林德·贾夫勒(Milind Javle)在癌症知识新闻网OncLive上介绍:“胆管癌具有许多可作用的突变点;可能比任何其它胃肠癌症都要多。”

在尝试新型靶向治疗方法之前,患者需要使用分子谱分析(Molecular Profiling),明确自己是否有相应的癌症治疗靶点。超过一半的胆管癌患者身上有至少一个可作用的突变靶点。

贾夫勒表示,在大型癌症中心,对胆管癌患者进行基因分析应当属于“标准操作”,应鼓励所有胆管癌患者做此分析。

欲了解有关胆管癌新型治疗方法信息,可参考clinicaltrials.gov, cholangiocarcinoma.org等网站。◇

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责任编辑:李清风

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