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台大云林分院成立 云嘉首座“罕见疾病中心”

台大云林分院成立云嘉地区首座“罕见疾病中心”4/1日举行揭牌仪式。(廖素贞/大纪元)

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【大纪元2019年04月01日讯】(大纪元记者 廖素贞台湾云林报导)台大医院云林分院,自民国102年迄今,罕见疾病陆续通报确诊的有51例个案,还有 53名确诊患者在该院进行追踪治疗中。为了因应与照顾日益增加的罕见疾病者,特别于改制15周年成立云嘉地区首座“罕见疾病中心”,让云嘉地区的民众在云林就可以接受全方位的医疗,免于南北奔波之苦。

院长黄瑞仁表示,罕见疾病不易诊断,且具有难以治愈的特性其治疗与照护漫长且须终生服药,无论在精神上、经济上,对患者及家庭是个沉重的负担,罕见疾病中心的成立,结合了神经科、小儿科、肾脏内科及全人医疗的专业团队及总院的丰富经验,就是来协助罕病病人及家庭,朝全人照护目标,让云嘉地区的民众免于就医奔波之苦。

台大云林分院院长黄瑞人表示:成立“罕见疾病中心”朝全人照护目标,让云嘉地区的民众免于就医奔波之苦。(廖素贞/大纪元)

罕见疾病中心主任杨丰荣表示,二年前他遇到一名法布瑞氏症病友,当时已出现肾脏病变并开始洗肾,便决定将法布瑞氏症列入病人的检查项目,前后开出了三次验血单,但病患并没有去抽血检查,直到今年初因心脏衰竭昏倒、住院,才终于检查确诊!杨医师对此感到惋惜 认为如果病友早点确诊用药治疗或许还能避免心脏病变恶化,因此希望整合资源打造完整体系,让罕病追踪、诊断与治疗可以无缝接轨!

台大云林分院4/1日成立云嘉地区首座“罕见疾病中心”。(廖素贞/大纪元)

杨丰荣表示,罕见疾病中心成立后,可提供筛检、诊断、通报、治疗、追踪、健康照护等一站式全人服务,同时结合台大医疗体系资源及在地的云林科技大学张岑瑶教授带领的设计研究中心团队,提供医学中心级的服务,协助患者与家属对疾病能有所认知,并调适疾病所带来的冲击,使其就医之路不孤单。

云林卫生局局长曾春美表示,据卫生福利部统计截至108年1月,政府已公告223种罕见疾病、105种罕见疾病药物及40项的罕见疾病特殊营养食品,接获通报确诊罕见疾病病人有1万5,500余人。云林县在籍的有284位,住地有262位!希望藉由云林分院罕见疾病中心的成立,提供从筛检诊断、治疗、追踪的全人服务、减轻罕病家庭的负担!

责任编辑:昌英

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