【大纪元9月6日讯】自由时报记者周富美╱台北报导
“我看尽社会百态，但我从不气馁。”吴璧妃说，她在怀第二胎时自费做了全套产检，医师也一再保证没问题，但还是意外地生下了患有海洋性贫血的儿子杜羿进，一心想当个平凡妈妈的吴璧妃，从此带着爱子挑战命运。
海洋性贫血又称为“地中海型贫血”，主要是因为最早的病例是在地中海地区被发现而命名。吴璧妃说，她是在怀第一胎到医院产检时，无意间看到自己的病历上有“地中海型贫血”字样，几度追问医师都叫她放心，所幸生下大儿子一切健康。
等到怀第二胎时，她特别小心，到某医学中心进行多次产前检查，结果都没问题，为求谨慎她又到另一家大医院检查，怀孕五个月时，有医师建议她抽脐带血检验，但在原来那位医师一再保证没问题下，她生下了重三千九百公克、看似健康的杜羿进，没想到三个月后孩子就发病了。
回想起这段往事，人称“杜妈妈”的吴璧妃在气愤之余，最感到不忍的还是让孩子来世上受苦了。而为了解孩子的病，吴璧妃经常挑灯夜战到天亮，查阅相关的文献资料，之后又自己写状子打医疗官司，为孩子向医院讨公道。
就在吴璧妃最需要帮助的时候，平时替她照顾羿进的保母突然罹患肝癌，三个月后病逝，伤心欲绝的吴璧妃抱着孩子在街上漫无目的地走着，觉得马路变成海浪起伏不定，眼前的景物一阵天旋地转，她已无力承担坍塌的世界。
母爱的力量，又将她拉回现实生活，孩子要输血、打排铁剂，羿进闹脾气的时候，她们夫妻就把孩子五花大绑，由先生替孩子打针，有时连续扎了二十多针还打不进去，吴璧妃急得打骂老公，“你不会轻一点”，一边哄孩子，一边陪着流泪。
回想起这段往事，吴璧妃感叹地说，目前台湾约有两百万名海洋性贫血带因者，她和老公婚前并不知道彼此都是带因者，有些夫妻因不知情生下海洋性贫血病童而闹离婚者不在少数，她强调：“如果没有老公的支持，我捱不到今天。”
虽然原先为吴璧妃产检的医师最后坦承自己诊断失误，但在势单力薄的情况下，吴璧妃的这场医疗官司还是以和解收场，但是这个特殊个案却成了医学院的教材之一，让医界重视产前精确筛检的重要性。
吴璧妃在八十一年与十多名病友家属联名向卫生署递交陈情书，请求把海洋性贫血列入孕妇产前检查的必要筛检项目，终获卫生署将此疾病列入健保产前健检的指定项目中，但吴璧妃为病患奔走的脚步未曾因此停歇。
为了让海洋性贫血病患和家属有敞开心胸、彼此交流的机会，她与多位热心的病患家属、社工员和医护人员，在八十三年创立了中华民国海洋性贫血协会，并亲自到台湾台中、台南、高雄等地对病童家属讲述自身经历，先后成立了中部和南部的病友联谊会，帮助病友与家属摆脱自我禁锢的枷锁。
健保开办后，海洋性贫血也列入罕见疾病，有了健保给付医疗费用的保障。
成立协会后的第一年，吴璧妃与病友家属争取到英国参加海洋性贫血世界总会举办的活动，当他们发现有国外病友活到三、四十岁，还有人顺利结婚生子，有些家长惊觉“原来孩子们可以活得这么‘好’”，不禁掩面留下欢喜的眼泪，国外病友见状后对她说：“回去之后，把阳光带进台湾病友的心中吧”。
到英国“取经”之后，吴璧妃深刻体会到建立患者自信心的重要，返台后立刻着手筹画病友的心理辅导工作，为了孩子的就学问题，吴璧妃又考进羿进就读的国小担任代课老师，以便就近照顾，但此时的吴璧妃并不快乐。
为了替孩子争取就医和就学权，镇日积极奔走的吴璧妃因压力太大罹患忧郁症，靠着定期服药治疗才逐渐痊愈，直到近两年来，她才能以较平静的心态回首来时路。
吴璧妃说：“如果孩子的心里没有爱，要他怎么过一辈子？”在父母和医护人员的爱心照护下，羿进已经是个国中生，也学会自己打针，有空还会参加剧团演出。而杜妈妈则在小学担任闽南语教学工作，她会持续关怀海洋性贫血家庭，也希望日后不要再有海洋性贫血宝宝来世上受苦。
～关怀海洋性贫血病友 ～(http://www.dajiyuan.com)
