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ALD成话题 台湾十患者 健保有补助

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【大纪元1月7日报导】(据中广新闻李盛雯报导)肾上腺脑白质失养症ALD是一种X性联隐性遗传性的神经退化疾病,缺陷基因位在X染色体上。这种异常基因会使细胞内过氧化物体,超长链饱和性脂肪酸代谢异常,让体内的超长链脂肪酸异常沉积在大脑白质和肾上腺皮质,侵蚀脑神经系统,进而妨碍神经的传导。发生率大约是1/21000到1/16800,发病年纪不同,症状表现包括过度活跃、语言理解能力下降、记忆力下降、手脚控制不良,肌肉痉挛和吞咽困难,以最典型的儿童大脑型而言,会先丧失行动自主能力、语言能力,平均发病年龄是7岁。

根据卫生署通报资料显示,民国89年8月到93年12月,共有13名个案,现存10名。病情控制方面,除了透过饮食控制,减少含有超长链饱和性脂肪酸的食物之外,也可以在症状出现前进行骨髓移植。卫生署强调,国内现在对于ALD的诊治医疗水准,和国外先进国家并驾齐驱。

国民健康局呼吁,如果有家族遗传性疾病史,应该接受遗传咨询评估,掌握疾病风险。至于ALD患者维持生命的特殊营养食品罗轮佐的油,国民健康局有补助相关费用,一瓶4500,以张家三兄弟为例,每个月大约需要10瓶。

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