标签:
爱
【大纪元4月28日讯】〔自由时报记者欧素美╱潭子报导〕台中县潭子乡头家国小六年一班学童刘嘉佑，罹患罕见疾病“肌肉失养症”，行动不便，但渴望外出旅游，校方发动师生募捐替他圆梦，昨天募得十五万余元，将作为嘉佑一家四口在暑假租车环岛旅行的费用。
嘉佑表示，最想去屏东海生馆；妈妈说，嘉佑常幻想自己去旅行，将利用师生捐款环岛旅行，剩余款项则购买翻身床等医疗复健器材。
刘嘉佑三年前突然走路经常跌倒，检查发现罹患肌肉失养症，从此与轮椅为伴，“肌肉失养症”简称ＤＭＤ，为遗传性疾病，发生率在万分之一以下，是肌肉萎缩症的一种，通常只发生在男性身上，起因于人体性染色体中的Ｘ染色体异常，以致缺乏一段ＤＭＤ基因，因ＤＭＤ基因会制造一种重要蛋白质，人体缺少会产生肌纤维膜无力脆弱，并导致肌细胞死亡。
嘉佑上下学仰赖妈妈骑机车背送，上厕所也靠同学帮忙，由于病情逐渐恶化，现在连手也没力，脊椎也侧弯，生活起居都要靠人帮忙，生命饱受病魔威胁。
嘉佑还有一个就读国小一年级的弟弟，妈妈为了全心照顾嘉佑而辞去工作，一家四口的经济重担全落在爸爸身上，加上嘉佑行动不便，全家人少有机会外出旅行，甚至连户外教学、毕业旅行都无法参加。
老师说，嘉佑发病前，是品学兼优的孩子，生病后依然好学不倦，主动要求放学后补习英语，妈妈有感其行动不便，希望将来能申请在家教育，嘉佑则希望到国中就学。
由于嘉佑在周记中常透露出旅行的渴望，甚至幻想曾出国到日本北海道旅游，4月初校内发起募捐活动，不少师生慷慨解囊，还有家长捐出一万元，共募得十五万八千多元。
(http://www.dajiyuan.com)
