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罕病儿
【大纪元8月28日讯】〔自由时报记者王昶闵╱台北报导〕台湾罕见疾病基金会的小菩萨吴秉宪日前因心脏衰竭在二十一岁骤逝，为了他，母亲陈莉茵竭尽心力，不但千里寻找救命药，更化亲情为大爱，创办了台湾罕见疾病基金会、推动罕病立法，昨日基金会在台北荣总怀远堂举行追思告别仪式，也让外界回顾这场热爱生命的动人故事。
秉宪在四岁那年因为呕吐、昏睡、痉挛，查不出病因，母亲陈莉茵不惜卖房借贷，远赴美国寻找答案，确诊为全球第四例“高血氨症”，并取得台湾没有的救命药物，因而与台湾其他罕病家庭取得联系，从此共同积极为罕病病友权益奔走，并催生了全球第五部罕见疾病法，让社会大众得以认识罕病，进而关心这群病患。秉宪成功对抗病魔的现身说法，也让无数病友家庭，看见希望。
秉宪的故事激励人心，但也不免令人心酸。从小他因服药身体会发出异味，体能不好，经常受到旁人误解与排挤，难免觉得孤单，但他也在绘画中，找到自己的一片天空；上了大学后，他曾对好友吐露心声，说自己好像身处于漫画的黑暗世界中，令人为之心痛。
在追思会现场，许多病友家长都不禁红了眼眶，一方面是不舍秉宪，一方面也是因为病情稳定的秉宪，向来是罕病儿的希望标竿，让家长们不禁担心起自己的孩子。
罕病基金会发起人之一的曾敏杰教授，身为病友家长，很能体会这样的心情，但他说，秉宪的去世虽令人伤心，但提醒了大家在治疗过程中，仍有值得注意的部分。他说，因为秉宪，台湾才得以有了许多重大改变，他让大家相信，只要不放弃，就有希望；台湾行政院卫生署长侯胜茂也特别率领卫生署多位官员到场致意。
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