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台国健局︰只筛检无法医 徒增恐慌

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【大纪元6月24日讯】〔自由时报记者胡清晖/台北报导〕对于罕见疾病基金会的批评,台湾卫生署国民健康局妇幼与优生保健组组长苏淑贞表示,政府补助新生儿筛检需要完整配套,除了考量筛检后是否能够确诊、辨别伪阳性,还必须考虑筛检后是否有能力治疗,若只筛检却无法治疗,反而会让患者及家属恐慌。

苏淑贞指出,新生儿筛检补助从五项增加到十一项,政府编列的预算也增加一倍多,从原本的二千万增加为五千万元。她强调,未来随着医疗科技的进步,卫生署会逐步扩大补助范围,请给政府一些时间。

对于告知筛检结果可以预防遗传悲剧或及早采取预防措施,苏淑贞说,部分罕见疾病成因不明,无法百分之百确诊,如何治疗、患者家长生下一胎的罹病概率都没有明确答案,甚至有些晚发性的罕见疾病,可能要到四、五十岁才发作,从小便告知,人生就变黑白了,政府必须谨慎,预计下周还会再讨论。

台湾卫生署国健局也援引世界卫生组织(WHO )的疾病筛检指导方针,认为判断某种疾病是否适合进行全面新生儿筛检必须有五个条件,包括:该疾病一旦确诊,有治疗或防范后遗症的方法;在新生儿时期,疾病的症状并不明显;若不及时治疗会急速恶化,导致严重后遗症;有经济可靠的筛检方法;该疾病有一定程度的发生率。

苏淑贞强调,台湾卫生署先前曾召开多次专家会议讨论,并通过决议,为了化解外界疑虑,近日内会再邀请罕病基金会、病友代表开会沟通。对于卫生署未补助的部分,医学机构只要经卫生署核准后,也可以进行筛检、告知患者及家属。

(http://www.dajiyuan.com)

筛检新制 为德不卒

自由时报记者王昶闵/特稿

台湾即将上路的二代新生儿筛检,无非是想保障新生儿健康,造福更多家庭。然而,政府无视病友团体心声、一味蛮干,却可能适得其反,不但引发伦理争议,还可能招致更多的悲剧。

病友团体与第一线医师痛批,新制设计暴露出卫生署官员对罕见疾病的无知。官员坚称十一项筛检外的十五种疾病因难以确诊且无药可医,基于成本效益考量尚无筛检必要,却不知对病患来说,及早发现、落实饮食控制,有时就是最好的治疗,有人更因此摆脱瘫痪厄运,健康成长。

过去许多罕病家庭,因孩子遭不明怪病缠身,父母散尽家财、四处求医,却始终得不到解答,忍受着无止尽的煎熬与绝望,随着筛检项目增加,可让不少病儿父母得以少走冤枉路。

官员可曾想到,不是所有的病童一出生就会发病。若家长不知孩子罹患遗传性恶疾,又生下第二、第三个孩子,之后就得目睹孩子们轮番遭恶疾凌迟,为人父母者将是何等心碎。

罕病基金会推动二代新生儿筛检多年,至今已有高达八成家长,愿意自费接受二十六项新生儿筛检,水准与国际同步;当政府从善如流,决定制定相关政策时,却又将民间团体的宝贵意见排除在外,仅参考少数学者的冰冷研究数据,就贸然做出决定,如今引发反弹声浪,值得官员省思。

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