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罕病
【大纪元8月7日讯】〔自由时报记者胡清晖／台北报导〕“看着岁月深刻在爸爸沧桑脸上的痕迹，我心中有无限感激，只能默默地对爸爸说︰无照医师老爸，您辛苦了，祝您父亲节快乐。”罹患海洋性贫血的杜羿进，10多年来每天8个小时的排铁剂注射都是由爸爸杜瑞丰亲手操作，他戏称自己的老爸是无照医师，也是他的专用御医。
罕见疾病基金会昨天举办“点点萤火光，满满父爱情”活动，在父亲节前夕，公布罕病父亲节散文暨摄影奖，并由罕病小朋友向辛苦照顾的父亲献花，表达感谢。
今年升高一的杜羿进在得奖的散文提及，身体因为打排铁剂留下坑坑疤疤，曾经有一阵子听到爸爸回家的声音就害怕，因为打针的时间快到了。看到儿子承受的苦痛，杜爸爸内心相当不忍，坦言第一次为儿子扎针时，是闭着双眼才狠下心为儿子打针，只希望儿子能平安长大。
罹患结节性硬化症的瑄瑄，父亲李适煜为了全心照顾，辞去待遇优渥的工作，回家开个人工作室，并学习当奶爸。李适煜说，看到瑄瑄聪慧的笑容，他从不后悔回到家中，因为“她是我最爱的宝贝”。
另外，本身患有原发性肺动脉高压症的高中老师吴晓亮，8年前发病，害怕自己无法看见儿子长大，开始制作“爱儿成长相簿”，记录下他与儿子的点点滴滴，并把心中想要叮咛的话写在小本子之中，迄今已制作4、50本。
至于患有裘馨式肌肉萎缩症的曾奕凯、曾奕棋，父亲3年前在小儿子发病时承受不了压力，因而离家，两位小朋友的最大父亲节心愿，就是“希望爸爸能赶紧回家”。
曾奕棋说，自从爸爸走了之后，整个家的经济重担都落在妈妈身上，加上哥哥全身无力，所以照顾我们非常辛苦，每个月只能靠家扶中心补助3000元过活，因此，兄弟俩都希望爸爸早日回家，和他们一起面对生命的挫折及挑战。
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