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为救女 父母1百万欧元摔英大药厂门前

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【大纪元7月16日报导】(中央社台北16日电)马沙(Massart)夫妇带着宝贝女儿姗卓拉‧马沙(Sandra Massart)千里迢迢从比利时到英国贝辛斯托克(Basingstoke),把1百万欧元摔在英国第3大药厂赛拉(Shire)的大门前。

然而赛拉药厂表示,就算有钱,也救不了珊卓拉。

根据英国“天空新闻网”(Sky News)的报导,珊卓拉2年前被诊断出罹患罕见神经性疾病“异染性白质退化症”(Metachromatic Leukodystrophy, MLD)。全球只有2000人罹患这种病。

如果珊卓拉无法及时接受治疗,她会开始听不见、数月内就会陷入植物人状态并在数年内死去。

马沙先生说:“这是一场漫长的战斗。我们看着珊卓拉生病、每况愈下,我们一路走来只记得有药品相伴。令人心碎,但我不会放弃。我不会放弃她。”

目前唯一能治疗这种罕见疾病的只有赛拉药厂生产的实验药物Metazym。治疗费用大约每月4万4000英镑,每2周需静脉注射1次,为期2年。

原本拥有这种药品的丹麦小公司答应马沙夫妇,如果他们筹得到钱,就供药给珊卓拉。

马沙夫妇想尽办法,还在比利时王室的支持下,短短2周就筹到1百万欧元(85万7000英镑)。

然而筹到钱之后,这家丹麦小公司竟然已经把Metazym 卖给赛拉药厂。赛拉告诉马沙夫妇,他们无法生产足够的Metazym可以分给珊卓拉,而且所有生产的药品都必须投入临床实验。目前已经有9名儿童从去年2月起接受实验,今年下半年展开进一步试验。

赛拉药厂还表示,珊卓拉不适合这项测试。赛拉的发言人告诉“天空电视新闻网”:“我们完全理解情况的严重性。”

发言人说:“生产Metazym非常困难,正在进行试验,至少到2012年前不会上市。这与钱无关,这药不是卖钱的”,“我们正在寻求各种可能性,包括独立制造。但是这需要二至三年的时间。我们不是拒绝卖药给马沙先生。只是我们无法生产足够的药品。”(译者:中央社蔡筱颖)

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2009-07-17 2:28 PM
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