【大纪元9月14日报导】（中央社记者黄旭昇台北县14日电）“我甚至以为生命的尽头已经来到，但顽固的我没有向命运低头，好像还在等待奇迹来敲门。”这是肌肉萎缩症患者芮沛靖，以脸颊控制摇杆的滑鼠，在自己的部落格写下感人故事。
今年33岁的芮沛靖，已躺在病床9年，因肌肉萎缩，四肢功能完全丧失，只剩眼球能自由转动。他必须经常抽痰、换管，残存语言能力，原本只能卧床望着天花板发呆。
他唯一与世界接触的只有病房的小窗，却因为年初开始接触电脑，打开了他的心门与视窗，无线网路让他与外界沟通零距离。
他说，“我爱死电脑了，现在每天4小时挂在网路上，是最快乐的时光。”透过浏览网站，了解外面的花花世界、搜集写作灵感，他以脸颊认真“打字”，认真经营部落格。
从卧床病患，转变为悠游网路世界的部落格作者，在旁边细心替儿子调整电脑感应角度的芮妈妈，特别感谢罕见疾病基金会，及电脑资讯志工范耀文老师。
芮妈妈表示，沛靖6岁被三军总医院的医师诊断出肌肉萎缩症，8岁开始依赖轮椅代步，身体的功能不断退化、丧失，从漳和国中毕业后就中断学业。
沛靖25岁时，因急性呼吸衰竭，在除夕夜送到永和耕莘医院急诊，接受气切、使用呼吸器，从此全身瘫痪，医院几乎成了他第2个家，病床一躺就是9年。
困苦沈闷对抗病魔的日子，没有打倒他。胖胖的脸庞，微笑的脸孔，看得出沛靖相当乐观。接受采访时虽不多话，但一字一句在电脑上写着“从来没有积极争取喝采的时刻，我可以有不同的可能吗？我还有想要关心的事情，想再次呐喊，我不认输！”这也是沛靖创立个人部落格的初衷。
病床上，沛靖只能透过电视、广播排解寂寞、苦闷的心情；电视上放着一个棒球娃娃，还有兄弟象“恰恰”彭政闵的签名球，他是资深象迷，采访时，正在浏览中央社的网路职棒体育新闻。
沛靖回忆起18年前身体还能动时，职棒二年，妈妈曾背他到球场看过一次比赛，现在，看球变成遥不可及的梦，只能在电视机前为象队加油。
他一直希望透过电脑网路与外界沟通，认识更多朋友。年初，罕见疾病基金会为他圆梦，由于沛靖仅剩头部有微小动作，使用电脑难度颇高，透过台北县辅具中心物理治疗师多次访视协助，沛靖终于可以“走出”病房外。
范耀文耐心教沛靖学习操作电脑，未曾摸过电脑的沛靖3个月后终于学会打字、寄信，在社工员鼓励下，开始经营部落格，虽然每篇文章只有短短1、200字，却必须花一个星期构思打字，半年来已累积28篇作品。
虽然病魔夺走了他全身的活动力，连呼吸都要靠机器协助，但沛靖不向命运低头，利用脸颊肌肉的微幅抽动，在名为“进入文字的世界，留下生命的永恒”的部落格里，他一字一句写下病中心情、对时事的感怀、及对对妈妈和亲友的感激。
沛靖最感谢妈妈无怨无悔的付出，住院医疗照护时，芮妈妈也“搬”到病房24小时照顾。沛靖说，虽身受病痛摧折，但有那么多人爱他、关心他、努力帮助他活下去，所以，自己千万不能放弃。
“不知道那里来的力量，我选择勇敢乐观接受它，不快乐也是一天，快乐也是一天，保持笑容面对每一天，自己和身边的人，才能用平常心看待一切。”沛靖在“我的故事–笑着看世界”文章中，叙述人生观。
沛靖说，肌肉萎缩，人生不萎缩。最期待的是获得网友的鼓励与回应，这是除了家人、医护人员、志工、及宗教的精神鼓舞外，让他对抗病魔、继续写作的最大动力。最近，他还迷上了最夯的“FACE BOOK”人际交友网站，渴望多与大家交友，分享病床上的人生。
