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罕见病

这位5岁的苏格兰小女孩患有终末期癌症——神经母细胞瘤,确诊后她向妈妈诉说了自己最大的愿望,排在第一的是“嫁给”最好的朋友。在亲友的协力支持下,一对小朋友于上周日(18日)举行了梦幻的童话“婚礼”,被宣布结为“永远的最好朋友”。

广东省化州市农村13岁男孩,今年4月开始大量便血不止,每天出血量最多达到与身体总血量相当。男孩5月入院,确诊为EB病毒相关性“嗜血细胞综合征”,男孩患该病出现此症状为全世界第二例。

(大纪元记者沙莉编译报导)妇女可能与男性有许多相同的中风风险因素——糖尿病、高血压、吸烟、高胆固醇,但也可以面临不同的问题,如在怀孕期间血压高,使用避孕药和其它激素及生活方式因素。

(大纪元记者徐乃义、施芝吟台湾台北报导)先天成骨发育不全症俗称玻璃娃娃,是种罕见疾病,在台湾,每2万至3万人就有1名玻璃娃娃。林口长庚医院发现成骨发育不全症胎儿,在母亲怀孕26周时,超音波发现腿骨弯曲变形、多处骨折,所幸透过台湾、瑞典与新加坡的跨国合作,出国接受子宫内胚胎干细胞治疗,现在女孩4岁,她可行走、跳舞,没有什么异状。

长庚医院跨国合作,运用子宫内干细胞移植成功治疗玻璃娃娃,成果并发表于国际期刊。

(大纪元记者沙莉编译报导)匈牙利一位母亲脑死亡3个月后,医生用剖宫产帮助她产下了一个健康的宝宝。匈牙利东部的德布勒森大学医院11月13日报告说,孩子于今年夏天出生。应家庭保护隐私的要求,婴儿的身份和性别则没有公布。

巴西一名中年男子在中风后变得极其乐善好施,不断赠送礼品乃至钱财给认识或不认识的人。研究人员表示,这名男子罹患了奇怪的“慷慨病”(pathological generosity),导致其极度乐意帮助别人。

才十四岁的少年,身体年龄却已经破百岁!一名印度少年罹患罕见的遗传性疾病早衰症,年仅十四岁,身体年龄却已经有一百一十岁,他的老化速度是正常人的八倍,现在已经头发稀疏,视力减退,健康亮起红灯。

(据台视新闻报导) 高雄有一为民众,三年前,鼻子上长了一颗小小的红斑肿块,一开始他不以为意,没想到,后来却一颗接着一颗长,长到了100多颗,鼻子上就像挂了一串葡萄,还盖住嘴巴,甚至连呼吸都出现困难,他只好鼓起勇气就医,医生一诊治,发现王先生长的是玫瑰斑,是一种慢性皮肤发炎症反应,如果再拖延可能有致命危机 !

想想看,如果您无时无刻都可以清楚听见自己的心跳声,甚至是眼球转动的声音,是不是非常困扰呢,英国就有一名妇女罹患了这种罕见的疾病,不过其实这种罕病,透过手术也可根治,带您一块了解。

官股占20%的药华医药蛋白质新药厂今天落成启用,研发出的P1101新药,将可用于治疗罕见的血液疾病,并已在美国发表。

别以为全身红肿搔痒,就是过敏,小心,如果擦药没效,还反复感染,就是贾伯斯症候群!有一名17岁的患者,从两三岁开始,全身皮肤搔痒,尤其在关节的地方,还长脓,反复感染并发中耳炎、肺炎,后来才发现不是单纯的过敏而已,目前全台湾还有将近500人,是这一类潜在的病患。

多发性硬化症是一种罕见疾病,至今发生原因仍不明,可能与基因或环境有相关,主要为一种免疫系统疾病,是因自体免疫细胞攻击神经传导细胞,神经系统被破坏后,而导致身体各器官活动功能变慢或停止。

做点家事就这儿疼、那儿痛,到医院、验血、X光检查却正常,这在风湿免疫及疼痛门诊医师眼中,这可未必是“公主病”,而是可以治疗的“纤维肌痛症”。

巴基斯坦1名青年因罹患罕见疾病,因而拥有巨大的头颅和四肢,他现正迫切寻求治疗,好让他获得爱神眷顾。

台中杨姓男子突然发生右侧肢体无力、口齿不清,医院检查发现,罹患锁骨下动脉窃血症候群,脑部左边的血流被右边的血流“偷走”,经心导管手术后,恢复健康。

罕见遗传疾病“结节硬化症”是全身多重器官会长出结节瘤。医师表示,这属良性肿瘤,需在不同科别就医治疗追踪,台大医院1年半前开办整合门诊,提供病患客制化治疗。

一名12岁少女想治疗脸上的青春痘,却被检测出基因疾病“硬化结节症”,被怀疑的青春痘只是病症的皮肤表现,精密检测后更发现有脑瘤,病况严重。

来自中国大陆患罕见疾病高血氨症的“平平”,出生后出现症状但在大陆未能获得医治,来台经台大医院治疗后病情控制,今天带着对联与感恩之心,再次来台感谢医疗团队协助。

(大纪元记者陈淳宴台湾报导)在台湾有6个人得到一种罕见疾病──逢希伯.林道症候群(Von Hippel-Lindau, VHL),尤文瀚就是其中一个,但他选择把握当下,用旅行探索自我来面对生命。

(大纪元记者施芝吟台北报导)罕见疾病瓜胺酸血症很难被诊断出来也唯有接受肝脏移植才有治愈的机会,台北荣民总医院近日完成台湾首例辅助性部分正位移植手术,将捐赠者的肝脏切下一小部分,让瓜胺酸血症病患能新旧肝共存,恢复代谢功能,目前恢复状况良好。此手术也为台湾肝脏移植再添新页。

台中市1名女子经常全身莫名酸痛而向公司请假,被误为装病摸鱼。台中市澄清医院内科主治医师江维昕今天表示,诊断女子是罹患纤维肌痛症候群,疑与中枢神经过度敏感化有关。

根据刊登在“澳洲人精神病学”《 Australasian psychiatry》期刊的一份报告指出,一名患有忧郁症的新西兰人出现自残与自食其身的罕见行为,他剁下自己的一根手指,和蔬菜一起烹煮后吃下肚。

(大纪元记者施芝吟台湾台北报导)日前有媒体报导指出1名公务人员疑患库贾氏症,对此,卫生署疾管局26日表示,99年12月接获通报,1月22日进行审查后,该病例临床表征“并不相符”,建议持续追踪。

过敏性紫斑症发生的原因至今不明,基本上此疾病应属于“自体免疫疾病”。好发在春天及秋冬,台湾以5~7岁幼童最常见。

(据台视新闻报导)手指会莫名疼痛的情况的民众要多注意了!在台中一名35岁的电脑工程师,20多年来饱受右手大拇指疼痛之苦,看遍了各科门诊都找不出病因,还被误诊为甲沟炎被拔掉指甲,连跟人握手、或洗手都会痛到不行,直到上个月才被确诊,原来指甲下方,长了一颗脉络瘤,才会压迫神经!

苗栗头份有名50岁陈姓妇女因左眼红肿,出现大量黏稠分泌物,经检查,罹患少见的淋病性结膜炎。医师研判,患者应是公共场所接触、揉眼睛而感染,提醒民众注意卫生。

林小姐历经水肿、腹胀、便秘、解小便困难,目前仅剩右眼模糊视力,从91年开始,花8年时间才被诊断为多发性硬化症。林小姐在98年确诊后,虽经过高剂量类固醇治疗等,症状仅部分缓解,后来甚至还出现每几分钟就严重的全身抽搐,痛不欲生。

美国影星“福伯”哈里逊福特在电影“爱的代价”中,诠释发明罕病新药的医学博士,角色本尊正是中研院生医所长陈垣崇,新药研发过程,台湾病患参与其中,也见证奇迹发生。

(大纪元记者何淑慧综合报导)澳门卫生局6日公布,在与香港中文大学的研究中,发现澳门出现亚太区少见的亚型爱滋病毒,且与曾在南美地区和欧洲地区出现的品种有轻微变异。卫生局指出,已追踪感染这些变异爱滋病病毒人士。

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