亚省罹患罕见疾病的4岁男孩波特斯坦利（Porter Stanley）最近上了学前班，并交了一些新朋友。 罕见疾病 波特是世界上患皮肤...

2015年，来自美国华盛顿州西雅图的凯蒂生下第二个孩子维露。女孩维露不是一个普通的孩子，因为当她还在妈妈肚子里孕育茁壮时，就已无意中拯救...

今年1月，亚省一名儿童疑似染上一种类似脊髓灰质炎（俗称小儿麻痹症）的罕见疾病。 该病的全称是急性迟缓性脊髓炎（AFM，Acute ...

手术室，是外科医学上最重要的地方，所有高明的医术，都在这间房间里实现。但是大部分的人都会害怕动手术，开刀房里总给人冷冰冰的感觉，医师们穿...

这位4岁的小男孩罹患了一种罕见疾病，手指前端发育不全或是畸形。为了让他勇感的对抗疾病，这些充满爱心的医护们想到了一个办法，他们打算用最“...

美国佛罗里达州一名九岁女孩凯蒂（Katie），先天罹患了罕见疾病，出生之后，她的头部异常巨大，至今仍无法走路或说话，还患有癫痫，进行过多...

高雄市小港国中3年16班学生苏亦禾，出生时即被诊断出罹患普瑞德威利氏症候群（又称小胖威利症候群，此病无药可治疗），但他用积极进取，在绘画...

为响应“国际罕病日”，市健康医疗总局（HHC）28日举行了系列活动，邀请多个与罕见疾病相关的团体与机构设摊，提供信息给前往参观的民众、病...

一位60岁的陈先生因发烧、腰痛至医院急诊就医，医师检查发现其背部有伤口，并有流脓的状况，询问病史后发现病人之前在其他医院刚开完脊椎手术...

南投县明潭国中吉他社日前与一群永远需正向面对病魔的乐团团员，在日月潭向山游客中心一起完成音乐发表会，不但实现自我挑战也参与了社会公益，和...

疼痛泠热这些人类基本的身体感受，总是给人带来痛苦。想像一下，如果你失去这些感知，是不是一件幸运的事呢？墨尔本一对姐妹的经历，令人感触颇深...

罹患罕见疾病皮肌炎的陈碧莲，尽管手脚关节挛缩，全身皮肤发炎疼痛，仍不放弃对生命的热爱，乐当音乐志工，用口琴环岛圆梦；7 日她来到卫福部立...

英国重病男婴小查理（Charlie Gard）的父母指控伦敦大奥蒙德街儿童医院施加重重阻挠，不让小查理回家拔管。但院方表示如果情况“可行...

在失去视力前，努力看这个世界，台湾女孩Elaine罹患罕见疾病，视力将逐渐退化直至失明，于是她走遍世界，成为第一个以帆船前进南极的台湾人...

罕见疾病基金会与全联善美的文化艺术基金会于2017年1月22日（日）上午在宜兰传艺文化园区，举办举办“淬炼新生点亮生命-罕病孩童手绘希望...

很少人会想到，出生时就患有先天性多关节挛缩（AMC）的哈格林（Bash Hagelin）能够自由行走，因为所有医生都预言他永远不能走路...

“能超过医生预期诊断活到现在，自己已是等同樱花钩吻鲑的保育类。”陈祐明笑说。曾被医生诊断活不过五岁，中正大学数学系陈祐明自小与罕见疾病“...

“每天下班回到家，我就变身超级玛莉”3年前先生罹患罕病，原担任教师的妻子每天回到家就得打扫、替先生换衣服，忙得不可开交，但她笑称，先生没...

2016总统教育奖今天举办颁奖典礼，56位得主中，包括许多罕见疾病患者，克服自身体能限制，活出自己的人生。

台大团队致力研究并建立神经退化检查系统，其中“微创皮肤切片”可用来诊断末梢神经病变，取代侵袭性传统神经切片，且结合基因检测还发现罕病“类...

澳大利亚昆士兰一对姐弟被证实罹患家族遗传性罕见疾病“致死性家族失眠症”（Fatal Familial Insomnia，简称FFI），这...

台一名2岁童2个月大时莫名持续发烧、起疹子，寻医1年多后经基因检测才知罹自体发炎疾病CAPS，精准投药后24小时内症状消失，是台湾第一例...

中华民国肌萎缩症病友协会欢庆创会20周年，4月9至10日在高市莲潭会馆，举办“跨越20梦想～”肌”发无限勇气”全国肌萎家庭成长营活动，台...

据健保署103年公告罕见疾病种类达204种，因患者家庭多半无法独力支撑庞大医疗费用，在卫福部支援下，中部第一家“罕见神经退化疾病照护中心...

台立法院院会今天三读通过药事法部分条文修正案，为确保必要药品存量，条文明订，若药商供货困难，应于6个月前通报主管机关，违规情节重大者，处...

水是生命之源，对人体十分重要，但一名英国少女却不能接触到水，即使是自己的眼泪触碰到自己的皮肤，也会令皮肤有灼烧感，所以她虽然很痛苦，也不...

加拿大一名女子对民众发出忠告，小心一种罕见的疾病，她曾经因为被一只黑蝇叮咬，差点让她没命。

喂奶困难，竟是鼻孔太小惹的祸？小朋友若有鼻塞问题，家长要注意了。新竹马偕医院小儿纤维内视镜成功诊断罕见病- 先天性梨状口狭窄。5月6日上...