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  • 中华民国肌萎缩症病友协会欢庆创会20周年,4月9至10日在高市莲潭会馆,举办“跨越20梦想~”肌”发无限勇气”全国肌萎家庭成长营活动,台...
  • 据健保署103年公告罕见疾病种类达204种,因患者家庭多半无法独力支撑庞大医疗费用,在卫福部支援下,中部第一家“罕见神经退化疾病照护中心...
  • 台立法院院会今天三读通过药事法部分条文修正案,为确保必要药品存量,条文明订,若药商供货困难,应于6个月前通报主管机关,违规情节重大者,处...
  • 喂奶困难,竟是鼻孔太小惹的祸?小朋友若有鼻塞问题,家长要注意了。新竹马偕医院小儿纤维内视镜成功诊断罕见病- 先天性梨状口狭窄。5月6日上...
  • (大纪元记者马千里报导)英国一名妇女患有罕见的系统性硬化症(硬皮病),皮肤和血管会变硬从而影响运动,因此她需要每天花三个小时在油里面洗澡...
  • 立法院院会今天三读修正通过罕见疾病防治及药物法部分条文,照顾罕病病人,补助全民健康保险未能给付的支持性与缓和性照护及维持生命所需特殊营养...
  • 在台湾罹患先天性脊髓性肌肉萎缩症的陈俊翰,出生时医生说他只能活3、4年,是一名“与时间竞赛的人”。然而,全身瘫痪的他不但战胜病魔、克服肌...
  • 脊髓性肌肉萎缩症的陈俊翰两年前在病友及媒体欢送下,由妈妈陪同赴美国哈佛大学法学研究所求学,如今学成、考取律师执照归国。
  • 25岁巴西青年西萨因罹患罕见疾病“汉哈特氏综合症”,导致天生残缺,只有半截手臂,但他并没有自暴自弃,仍然每天勤奋工作和读书。
  • 财团法人罕见疾病基金会今天捐赠1部“多功能血液净化机”给台中荣民总医院,让中部地区罕见疾病病童可获得最即时的照顾。
  • 台北市8岁女童疑饿死案,相关解剖报告今天出炉,初步排除挨饿致死,但女童具先天性基因异常,死因疑和罹患罕见疾病有关。
  • 获周大观今年全球热爱生命奖章的瘫痪工程师赖志铭,今天到金门县金沙国中与学生分享生命的热情,鼓励师生不放弃找到生命的目标。
  • (大纪元记者施芝吟台湾台北报导)528是世界多发性硬化症日,这项疾病在台湾属于罕见疾病,据统计,国内近年罹患多发性硬化症的人数逐年攀升...
  • (据民视新闻报导) 钞票除了可以买东西,有时候上头的照片,也可能是一段感人的故事,新台币500元的钞票上,有张1988年台东南王国小棒球...
  • 罹患罕见疾病的工程师赖志铭,虽然一度瘫痪坐轮椅,但对复健、人生永不放弃,在得知脑静脉气球扩张术可能减缓病情恶化后,以自己的身体为赌注,成...
  • 当你第一眼看到维拉斯格(Lizzie Velasquez)时,可能会震慑于她皮包骨的外貌,24岁的她,158公分只有27公斤,但她不因此...
  • (大纪元记者李晓明编译报导)爱荷华州5岁男孩艾萨克‧布朗(Isaac Brown)患有先天性疼痛失敏症,他从一出生就不能感到疼痛,这意味...
  • 美国“长不大”女孩葛林柏格(Brooke Greenberg)的父亲今天告诉法新社,一出生就患有极罕见疾病的葛林柏格,上周因为肺部疾病过...
  • (大纪元记者苏云编译报导)当一个6岁孩子的宏伟理想可能实现;世界上一切的事物都可能被人的主观正念所改变。
  • 呼吸是人的本能。不过有一种俗称为“奥汀诅咒”的罕见疾病,会让脑部忘记下达指令让身体呼吸,非常容易致死。
  • 英国西伦敦17岁女孩纳莫克(Seanie Nammock)费心化妆并穿上流行服饰,看来就和其他青少女无异,然而,在悉心妆扮的背后,她正在...
  • 想想看,如果您无时无刻都可以清楚听见自己的心跳声,甚至是眼球转动的声音,是不是非常困扰呢,英国就有一名妇女罹患了这种罕见的疾病,不过其实...
  • 罹患怪病的国三女学生郑唐薇,面对病魔,百折不挠,获得周大观热爱生命奖章,今天在毕业典礼上获颁勤学奖。
  • (大纪元记者钟元台湾台北报导)中华民国监察院长王建煊为新书《9个万分之一的相聚》写序,18日在监察院的记者会中,9名罕病作者及家属等人均...
  • 彰化县有一名年轻女子,因为不孕症求诊,医师发现她罹患了,染色体异常的罕见疾病,导致身体有很多痣,还有指甲弯曲等,外表很像是豹女,这种病患...
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